本期文章

血癌男童 重獲新生

林宜靜    

就因為一袋配對成功的臍帶血,改變了皓皓的一生。





台大醫院兒童遊戲區裏,一羣孩子忘情地在五顏六色的球堆裏翻滾、追逐,好不熱鬧。突然,幾個頑皮的孩子開始拍打着遊戲室的玻璃牆。「不可以拍打玻璃,會壞掉!」出聲制止的是一名年僅五歲的男孩。





男孩名叫陳皓皓(為保護隱私,採用化名),從外觀和活力來看,幾乎和其他孩子沒兩樣,但在進行幹細胞移植前,他是個整天躺在床上病懨懨、什麼事都不能做的白血病童,就因為一袋配對成功的臍帶血,改變了他的一生。



臉上小凸起 竟是血癌徵兆



皓皓約莫一歲三個月大時,爸媽在他的右邊眼球下方發現一顆小腫瘤,後來隨着鼻腔部位往上長,慢慢壓迫到眼睛。從外觀來看,皓皓的鼻子和眼睛之間有點小凸起,可能因為眼睛受到壓迫之故,孩子的眼神會習慣性地往上移。





剛發病時,皓皓爸媽並不知道那個小凸起竟然是血癌的徵兆,先帶皓皓去看眼科醫師,幾次門診後未見改善。接着孩子開始發燒,遂轉赴小兒科求診,醫師又轉介給另一位眼科醫師,終於醫師懷疑這可能不是一般的眼睛問題,建議陳爸爸將孩子轉到台中榮總,到大型醫學中心進一步檢查。





經電腦斷層掃瞄,終於找出病灶,原來皓皓鼻腔與眼睛之間有一顆腫瘤,不過是良性還是惡性,還需進一步切片檢查。面對醫師一連串駭人的解釋,皓皓的父母選擇逃避,開始帶孩子吃中藥,試圖在傳統療法尋求一絲奇蹟。





但奇蹟畢竟沒有出現,過程中皓皓又開始發燒。小兒科診所已不敢接這樣的小病人,後來只好回到台中榮總就醫。男孩父母最擔心的事終究發生了,而且比想像中還糟,切片後一個月,檢驗結果屬於急性骨髓性白血病,是血液惡性腫瘤的一種。





急性骨髓性白血病在台灣發生率低,根據台灣癌症基金會統計,每年每十萬人中約有兩人罹患,屬於罕見疾病。皓皓並沒有這樣的家族病史,老天爺對這個寧靜的小家庭開了一個大玩笑。



決定了 要做幹細胞移植



確定是血癌後,醫院開始為皓皓安排化學治療計畫,那時皓皓只有一歲六個月。面對孩子還沒有開始的人生,就被判了如此重刑,而且無法分擔兒子的病痛,皓皓的父母既心痛又不捨。陳爸爸拚命上網找資料,希望多了解皓皓所罹患的這個陌生疾病,並嘗試任何可能的療法。





網路上許多熱心的網友,包括病患、家屬和醫師,提供各種治療建議。除了傳統化療,移植幹細胞是血癌患者另外一線生機,在國外已有不少成功案例。





但是,當陳爸爸向皓皓的主治醫師詢問是否可為皓皓做幹細胞移植時,醫師的態度有點遲疑,主張還是先做傳統化療再說。除了配對幹細胞短期內尋覓不易,台灣的成功經驗仍嫌不足,而且當時醫師對民間幹細胞品質的穩定度不太了解,都讓臨床醫師裹足不前。





在皓皓確定患了血癌之前,陳媽媽就懷了第三胎,此時,皓皓的疾病一度讓陳爸爸、陳媽媽對再度懷孕十分猶豫,但一想到新生兒的幹細胞或許可以讓皓皓獲得救治的機會,夫妻倆討論後,還是鼓足了勇氣,決定生下寶寶。





為了增加幹細胞配對成功的機會,皓皓進行化療時,陳爸爸曾四處詢問臍帶血銀行、公捐基金會、慈濟骨髓移植中心,想找到與皓皓配對成功的幹細胞,另一方面,陳家也將希望寄託在陳媽媽肚裏的新生兒上。





誰知事與願違,懷胎九月生下來的弟弟,臍帶血經比對與皓皓的幹細胞組織抗原不符,沒辦法給哥哥使用。不過這幸好民間一家臍帶血銀行在它的公捐庫裏找到一袋符合皓皓幹細胞的臍帶血,可以免費提供。





陳爸爸說,根據當時台中榮總的醫師告訴他的訊息,以及綜合網路上的資料:移植臍帶血幹細胞治療白血病的成功率達百分之七十,化療治癒率則為百分之四十到五十。花很多時間在網路上搜集資料的陳爸爸當下就決定為皓皓做幹細胞移植。





另一個陳爸爸沒有說出口的原因是,他實在不忍心看着孩子在化療時身心所受的煎熬,「明明應該是個好動的小孩,但哪裏都不能去;不能出去玩;不能吃這個;不能喝那個;只能待在家裏,整天無精打彩、病懨懨的,如果無法治好他的病,與其未來都要這樣痛苦地生活,不如讓孩子快點離開人間,重新去找到新的、健康的軀體,會比較快樂吧!」陳爸爸憂傷地說。



皓皓已五歲 邁向新人生



陳爸爸很慶幸當時所做的決定。和皓皓同時在醫院做化療的一個小姊姊和一個小弟弟,分別在除夕前、元宵節左右過世,「每每想到那兩個小朋友被抬着離開醫院,而我們是走着離開醫院,同樣身為病童的家長,感觸很多。」兩個小朋友在短時間內相繼過世,讓主治醫師心情沮喪,但也因此轉而更積極支持皓皓做幹細胞移植。





【完整內容請見《讀者文摘》12月號】


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