|
全球華人Blog親子類首獎
序曲
在遙遠星球的你／用你最獨特的頻率／告訴我世界美麗又乾淨／就算飛到了世界的另一邊另外一邊／我也不會／因為這樣長長的距離而感到膽怯……，告訴你／我會一直在這裡／給了我／這世界唯一的你。（詞：彭青、唐恬，曲：彭青）
上述歌詞由周迅用她溫柔的嗓音緩緩唱出，這也是金鐘獎導演沈可尚執導的紀錄片《給遙遠星球的你》，並邀請桂綸美擔任推廣大使。片中內容深入臺灣自閉症家庭的現況，並公開在網路上的播映，來喚起社會大眾的重視與了解。
本期《媽咪寶貝》邀請到片中第二集《我是蔡傑》的主角，蔡傑的爸爸來分享這段心路歷程，同時他也是2011年全球華人部落格大獎年度最佳〈親子家庭類〉首獎得主，讓我們跟著蔡傑爸爸的步伐慢慢地走入蔡傑的世界中……傾聽、認識與了解。
看我是獨輪車高手
採訪與拍攝蔡傑和蔡傑爸爸的那天，恰巧適逢父親節前夕，也是全臺即將受「梅花」颱風威脅下的前一天。不過，嘉義的天氣卻出人意料地晴空萬里、烈日當空，雖說炎陽會炙人，但熱忱的人情味卻比陽光更加燦爛。當採訪完畢後，正值中午時刻，在驕陽下蔡傑爸爸帶著蔡傑與我們一行人，前往他們平日的訓練場地，看看蔡傑爸爸為蔡傑的訓練方式。
早在拍攝開始前，蔡傑爸爸立即拿出平日訓練蔡傑用的道具，在諾大的溜冰場上，擺上等會要讓蔡傑練習的動線走向，當一切就緒後，蔡傑雙腳立即穩穩地踩上最新流行的「蛇板」（類似於滑板），但看他輕巧俐落地在曲曲彎彎的軌道上，利用極佳的平衡感，必須掌控身軀的協調與律動性，才有辦法連續達陣成功，大夥看著蔡傑悠然地在九彎十八拐的路徑裡來來回回地滑行，除了佩服別無二話！
之後，獨輪車上場，蔡傑依循同樣的路線，來回行經每一道關卡。我不知道蔡傑是否樂此不疲，但從他時而散發出的靦腆笑容，與不在乎外界眼光的自在穿梭，快摔倒了，下意識的避開危險；跌倒了，再站起來。這讓我突然想到，在《遙遠星球的孩子》中，蔡傑在家練習時可是硬生生從獨輪車上摔倒，那一幕應該讓許多人為之鼻酸。事後，我問蔡傑爸爸：「看著孩子在練習的過程中，可能隨時會發生摔傷的意外，一般父母或許早已無法承受孩子的皮肉痛，你怎麼狠下心來讓蔡傑不斷地練習？」誠然蔡傑爸爸知道孩子身上的痛，也會不捨，但是蔡傑爸爸認為，他希望蔡傑能夠在過程中了解可能隨時發生的危險，出於自我本能的反應能夠隨時躲掉，這些說來簡單的下意識行為，卻讓蔡傑爸爸花費無以計算的時間教他學會這件事。
但這還不足以形容我的驚呼。場景越換挑戰的難度隨之增高，蔡傑爸爸牽著蔡傑走到花圃旁，要蔡傑在架高的花圃周圍沿著高度約一百公分的水泥磚牆上騎著獨輪車，不只是平衡感的訓練，還必須設法在被設限的空間與九十度的直角中靈活地轉過去；隨即難度更高，蔡傑得騎在寬度不到二十公分的小徑裡，我問蔡傑爸爸：「你也會騎嗎？」蔡傑爸爸笑說：「這我就不會了，因為沒人牽我練習。」做每項練習時，蔡傑爸爸一定跟在蔡傑身邊，觀照一切狀況或是下指令讓蔡傑感到安全感。
我們只能想說每個人觀察角度不同，學習去包容別人的想法。
全職爸爸的忠實告白
上述文字的開場白，一般人若是看到蔡傑與爸爸在溜冰場上快樂的玩耍，絕對不會想到蔡傑被診斷出「廣泛性發展遲緩」項目中的自閉症。一開始，蔡傑爸爸無法置信外觀無異樣的蔡傑，怎麼可能會是自閉症，據蔡傑爸爸說，蔡傑因為到兩歲時，還不會開口說話，但又想到孩子（特別是男孩）學習說話的時間本就不同，一直到兩歲半後家人發現不能再等下去，便帶著蔡傑到醫院檢查，但一開始只被診斷出語言重度發展障礙。
這期間蔡傑爸爸帶著蔡傑到私立幼兒園就讀，到蔡傑三歲三個月時，確定被診斷出「重度自閉症」，直到新的學期開始，園方告訴蔡傑爸爸必須再另聘老師專門照顧蔡傑，因此需要支付更多的學費。當時的蔡傑爸爸不太能夠接受，為什麼一個從外觀上看不出來有任何異樣的孩子，卻要比別人多支出高額的費用？
之後，蔡傑還是不會開口說話。蔡傑爸爸便帶著蔡傑到早期治療中心學習，一星期1.5小時再加上醫院語言與職能治療各0.5小時，過了半年後，蔡傑爸爸發現蔡傑的進步空間有限，便下定決心辭去當時的工作，專心當個全職爸爸陪伴蔡傑；爾後便進入某間國小附設幼稚園天使班（學前特教班），下課或是閒暇時嘗試多種方法慢慢訓練蔡傑。
這時候的蔡傑爸爸，找尋各類的書籍（包括生硬的論文）與方法，他說：「只要有資料我就馬上去搜尋與吸收，剛開始也會聽學校老師說蔡傑的狀況，但發現實際上蔡傑並沒有像老師說得那麼好，我希望實際親眼看到孩子的發展。」那時後，蔡傑爸爸試驗各種訓練項目，比如拼圖、玩具，從生活中不間斷的訓練蔡傑，直到他學會為止。
全職爸爸
聊到這邊，大家一定很好奇「為什麼不是全職媽媽？」為了這件事，蔡傑爸爸在部落格中也曾提到，當初家族強烈要求妻子將工作辭去，專心育兒，最後事情演變成蔡傑爸爸認為：「三代同堂的家庭有個更棘手的問題必須先解決──身為臺灣媳婦的難處。（引用自〈蔡傑的部落格〉）」讓蔡傑爸爸覺得相同一件事情，兒子來做，不會被罵，可是媳婦來做，卻會被罵的很慘，這樣的雙重標準對孩子的養成教育非常不好，所以憑著感覺毅然當起全職爸爸。
孩子的一小步是我的一大步
但這還不是最糟糕的時候，一般孩子往往教上幾遍就會的生活自理，蔡傑父母需要花費比其他人多幾倍的時間重複好幾次的示範練習示範練習……，像是在紀錄片中，蔡傑爸爸為了訓練蔡傑的口語表達，每每要大聲說上個35遍，但有些時候他可能還是學不會。
蔡傑爸爸說：「蔡傑就是找不到訣竅，最基礎的東西要反覆訓練到會為止，跟你分享這些都是枝微末節的小事，一般孩子的家長是不會注意到的，但我幾乎將一天90%的時間都在訓練蔡傑。」蔡傑爸爸跟我們分享，蔡傑每次說話的時候，他都覺得像是天籟一般，充滿著感動與欣慰。
然而，自閉症是一種先天腦部功能受損傷所引起的發展障礙，絕非精神疾病，通常伴有社交活動障礙、溝通障礙與重複固定性的行為。但每個自閉症孩子出現的狀況不一樣，像是蔡傑常出現自我刺激的行為，容易專注於一件事，蔡傑爸爸舉例：「蔡傑有兩年的時間會固定看某新聞臺左下角的英文字畫面，這是一種固著行為，但有些行為會造成生活上的困擾，轉臺後蔡傑反而會尖叫，全家也為了他而不能看電視，但最麻煩是常因為這件事而讓全家大吵一架。」
說到此，當場拿塑膠袋讓蔡傑表演交叉綑綁的動作，蔡傑爸爸說來採訪的路程上，還一直教蔡傑如何將塑膠袋綁好，許多人幾乎很難想像這麼簡單的動作，卻需要花上無以計算的時間來訓練，甚至有些時候教會了但蔡傑過些時日後又忘記了。
並非所有偏離常軌，因而出現「異常」表現的東西，就一定是「劣等的」。──漢斯．亞斯柏格醫師（Hans Asperger，1938）
因為記錄 我更了解孩子
上述內文除了由蔡傑爸爸親自跟我們分享外，在他的部落格中，也將這六年來的點滴化為文字或是影片的方式書寫而出，藉以將蔡傑的生活點滴整理並收錄。蔡傑爸爸說在部落格成立之前，因為蔡傑的關係，加上蔡傑爸爸認為自己的口語表達能力也不好，他說：「我自己講話的時候也會結巴、口吃、說不出話來，但我每天與孩子相處，了解很多狀況，有些時候不太滿意老師的作法，用說的可能會造成誤會，自己記下來整理後再寫出來交給老師，就想說當家長若是用心，老師一定也會感受的到。」採取書信的方式跟老師溝通，在脾氣與用詞上也稍為可以控制一點，這些累積的過程成了部落格的開端之初。
起初部落格成立之際原希望影片為主，後來因為參加教育部舉辦的部落格大賽，才開始以文字的方式記錄於部落格。自從公開部落格後，沒想到造成不錯的回響，便開始與格友互動，一方面格友也訝異於身為「爸爸」的角色，居然願意投注大量的時間經營部落格。不過蔡傑爸爸說：「部落格寫久了感覺也有壓力，寫到後來發現要讓孩子進步，但我擔心即使寫到最後，蔡傑仍是出不了社會，就是一個失敗的例子，那部落格又有什麼意義？」最後仍是格友紛紛出現鼓勵與留言，才讓蔡傑爸爸看到除了自己外，大家也在期待蔡傑越來越棒，因此持續書寫。
只要蔡傑不在身邊，常常沒日沒夜的製作簡報到學校演講，甚至親自學習影片剪接等。相信有玩過影片剪接的人會知道，一分鐘的畫面可能不只煞費拍攝者幾個小時的時間，最後還必須反覆在電腦前將內容吸收才能後反芻，常常100分鐘最後只截取幾分鐘的畫面。我突然問了蔡傑爸爸，反覆觀看影片的過程，可以反覆觀察蔡傑的行為與語言，尤其自閉症的孩子，若沒有長時間陪伴，父母根本無法清楚孩子為什麼突然抓狂或是不對勁，或是開始出現重複的行為，但從影片的方式可以讓慢慢了解孩子。
孩子，我知道你很痛苦，但是你一定要忍耐，爸爸會一直陪你……
爸爸會一直陪你……
在蔡傑的部落格，蔡傑爸爸的文字渲染力儘管充滿正向卻帶點絲絲哀愁的味道，即使過程艱辛，但據蔡傑爸爸說：「幾年前的文章幾乎在陰霾中渡過，不過當孩子慢慢進步時，我也學著自我看開，心裡放開點不要想得太嚴重。也希望其他家長在看了部落格之後，心情也較為開朗些，較有力量繼續走下去。」但事實上，我問了蔡傑爸爸：「你從開始排斥別人的閒言閒語到接受，中間花了多少時間？」蔡傑爸爸說：「還在學習中，我們會慢慢調整，以後還是會出現不一樣的聲音，我們只能想說每個人觀察角度不同，學習去包容別人的想法。」
訪問過程中，蔡傑爸爸問我已經將落格全部看完了嗎？我承認只看了一半，因為蔡傑爸爸累積的文字量著實龐大，連我都需要好好地吸收，何況是六年來陪伴在蔡傑身旁的父母。過程中，不只孩子辛苦，父母也跟著一起辛苦，蔡傑爸爸在紀錄片中說道：「其實我已經知道他很努力了，他會盡量配合我的要求去做，但是他的能力真的不夠，但是我又拼命想要把他撐起來……」，因為很多人質問他為什麼對蔡傑如此嚴厲，蔡傑爸爸也不斷反省，甚至也會被蔡傑的善良、天真所感動。但是，我們能以旁人的角度去擔心與不捨，卻忘了每分每秒實際生活在蔡傑旁邊的父母，他們所擔心的遠比我們想像得多，因為看得遠，所以才得讓自己狠下心來訓練蔡傑。
訪問至此，蔡傑三不五時用著旁人可能聽不太懂的語言跟爸爸溝通，他不懂如何表達，也不知如何使用正確的辭彙，但他遇到願意懂他的父母，說是父（母）子連心似乎太過矯情，因為我們還是無法百分之百體會蔡傑爸爸與蔡傑媽媽的用心良苦。最後，讓我引用部落格中的一段內容，與讀者做小小的分享，蔡傑爸爸在某一篇文章中寫道：「爸爸被人罵，已經習慣了，真的習慣了， 沒關係，最壞的狀況，會過去的，會過去的……」，「孩子，我知道你很痛苦，但是你一定要忍耐，爸爸會一直陪你……」。
記錄片末尾有一段話發人省思，曾引起不少人的迴響：「讓他自在地保留原本的樣子；還是狠心地訓練他越來越像大人？到底真正的愛要怎麼體現才對？」這也讓我想到，在我們的社會中，需要被教育的到底是這些有發展障礙的孩子們，還是我們的社會大眾呢？
|
