本期文章

三位女性勇敢對抗病魔的故事

文/Roanne Weisman;譯/陳靜妍    

在加護病房裏,三位神經外科醫師表情嚴肅地坐在我的病床邊。



「我們認為你中風了,」其中一個醫師說,「可是,我們不知道你什麼時候能康復,或是會不會康復。」



一開始,我只覺得不可置信。這本來只是例行手術,可是,我醒來時卻半身癱瘓。我才四十三歲,有兩個小孩,身為醫療作家的事業非常忙碌。



「我的人生毀了,」我記得自己這樣對丈夫說。



不過,我不會這麼輕易地接受醫師的話,我要相信自己的直覺,努力康復。



在這一段旅程中,我認識了其他健康遭逢絕境的女性,也找到自己向前的路。以下是我們的故事:





愛瑞卡的故事/「我用健康飲食法,取代每天四十四顆藥丸。」





十五年前的某一天,我的第一個孩子還在蹣跚地學走路,我因為疼痛倒在客廳地板上,口吐黑色的血。幸運的是,一位朋友剛好來訪,叫了救護車,否則,據醫師的說法,我可能出血而死。我患有克隆氏症,這是一種腸胃方面的免疫系統失調的疾病,可能潛伏多年,突然發病造成疼痛、腹瀉、出血,以及可能致命的腸胃道傷害。



昏倒之前,我的症狀只是不舒服,還可以忍受。那天,一切都改變了。我在醫院住了三個星期,出院後每天要吃四十四顆藥,包括高單位的類固醇,其中一項副作用是類固醇肌病變,造成非常嚴重的關節痛,我只能用爬的,或是一拐一拐地走路。



突然之間,我什麼都不能做,甚至沒辦法帶女兒去公園。我很想再生小孩,但每個婦產科醫師都說不可能。



然後,我想通了。我一向對醫師很恭敬,事實上,很久以前,醫師說我所感覺的疼痛只是想像出來的,我也接受了(我的診斷延誤了十三年)。



如今,我不想再害怕醫師了。我找了一家教學醫院,找到世界著名的克隆氏症專家,告訴他自己不想再服用類固醇。他支持我的想法,開了比較輕的藥,減少副作用;同時,我改變飲食,也接受針灸治療、靜坐,學習深呼吸的技巧。身體逐漸強健起來後,我努力找了一位願意幫我接生小孩的婦產科醫師。



現在,我和先生有四個小孩,從兩歲到十七歲。我已經沒有生病的症狀,也不用吃藥了。我成了作家,好幾本小說都是關於四十幾歲的女性勇敢面對疾病、追求健康的挑戰。目前,我的生活就是沒有時間生病。





羅安的故事/「我選擇針灸和運動,而不是輪椅。」





「很遺憾你中風了,不過,你的心臟沒有問題。」心臟瓣膜手術的幾天後,我的心臟科醫師只說了這句話。



我患有馬凡氏症,這是一種結締組織病變,可能導致心臟瓣膜異常、動脈擴張,甚至突然死亡。一九九五年的一場例行手術後,我的一小塊心臟組織剝離,沿著血管進到腦部。醒來的時候,我無法移動左手和左腿。



我雖然很積極地進行職能及物理治療,但進步有限。我只能穿魔鬼氈的鞋子,無法綁鞋帶;我學習以單手切東西,無法走遠路,只能坐輪椅。



突然之間,我發覺自己的人生走到了十字路口:我必須接受終生殘疾的事實,或是選擇對抗殘疾。而我選擇了後者。



我不想拒絕正統醫療,但也想了解其他療法。我發現一項哈佛大學的臨床實驗證實,針灸對中風的人有所幫助。



我馬上開始接受針灸治療,也開始上皮拉提斯、太極拳及其他課程,因為研究顯示運動可以促使大腦形成新的連結。一年之內,我已經不需要輔助器走路,也可以處理日常生活事務。



十六年後的今天,我了解到,這一場「健康災難」讓我學習到自己有能力成就什麼。我謹記這一課─寫書的時候、公開演講時,讓大家知道努力和決心可以克服難關。





珍娜的故事/「我把疾病當成公事問題來處理。」



十一年前一個寒冷的日子,醫師告訴我該考慮進入療養中心。切片證實我罹患了多發性骨髓瘤,它是一種癌症,不斷地侵略著我的骨髓,使我的腎喪失功能,我一星期得洗腎四次。



我終於了解自己為什麼經常骨折、不停嘔吐,可是,醫學幫不了什麼忙。由於我的腎臟無法接受任何有毒的化學物質,我無法接受標準的醫療程序─骨髓移植加化療,也無法接受腎臟移植。



最後,只剩下類固醇這個選擇,但類固醇會傷害我的胃和食道。更糟的是,洗腎使我非常疲勞,幾乎沒辦法爬樓梯,更別說打理幾年前成立的建設公司。我才五十五歲,卻已經面臨死亡。



然而,女兒的一通電話改變了一切:她懷孕了。那一刻,我決定要活著見到第一個孫子。



我的人生中曾數度成功創業,我決定把疾病當成一個需要解決的管理問題。藥物已經無法幫助我,我必須仰賴自己的毅力。我閱讀並嘗試了多種另類療法,最重要的是我錄下錄音帶,告訴自己會漸漸好轉。我幾乎二十四小時都聽這些錄音帶,即使是睡覺和洗腎的時候。



一個月後,我的癌症緩和下來,讓醫師非常訝異。當時,我認為自己只需要腎臟移植,但醫師表示這是不可能的。我陸續換了不同的醫院,卻總是得到相同的答案。



不過,那並不是結局。終於有一位醫師被我的決心感動,告訴我他們正在實驗一種新技術,同時進行腎臟和骨髓移植,病人也許從此不需要長期服用抗排斥的藥物。他們希望從捐腎者處得來的骨髓,能和我自己的骨髓形成一種免疫系統,而這免疫系統不會排斥我新移植的器官。可是,這項手術從未經過人體實驗,我願意冒這個風險嗎?答案是肯定的。



結果手術很成功,我現在六十五歲,有一個功能良好的腎臟,已經沒有癌症。我多了五個孫子,我拿到了藝術學位,並擔任移民難民的志工。與死亡擦身而過的經驗讓我知道,人與人的關係是生命中最重要的事。



如果你面對令人恐懼的診斷……



第一步是記得,醫師是專家,但他也必須為你服務。



其他行動:



聆聽第二種意見



一項二○○六年的研究顯示,乳癌患者接受第二位醫師檢查時,百分之五十的醫師建議有所改變。哈佛大學心血管科醫師尤金‧林西醫師表示,好的醫師知道,尋求第二意見並不是代表自己無能。



保存紀錄



記下大略的病史,並定期更新。包括症狀、接受的治療、檢驗結果以及對生活的影響。見新的醫師時可以帶著紀錄,有助提昇醫師的判斷。



尋求其他的選擇



如果你對另類醫療有興趣,請醫師幫你查一查,他也可能需要更新自己的資訊。為了避免交互作用,記得告訴他你所嘗試的另類療法。



調查最新的療法



美國國家衛生研究院對許多疾病都有新療法的實驗,即使你是被編在對照組,也有可能受到更多的照護。查詢國家衛生研究院的網站,也可以問你的醫師。


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