2009年12月24日,平安夜,對陽明大學物理治療暨輔助科技學系教授陳俊忠一家來說,卻一點也不平安。
誰也不知道,他讀大三的女兒陳寧悅腦中多年來埋了一顆不定時炸彈──動靜脈畸形,就在這晚突然破裂、大量出血。她先是眼睛劇痛、流淚,然後蔓延到頭部,痛得她大哭大叫,接著一陣天旋地轉,倒在地上,嘔吐、抽搐,隨即在救護車上失去意識。
花樣年華的女孩,瞬間面臨死亡的威脅。她陷入重度昏迷,因腦壓太高,她的一頭長髮被剃光,插上引流管;她不能呼吸,必須插管、接上呼吸器;不會排尿,要插導尿管;不能進食,得用鼻胃管灌食。
她做了一個好長的夢。夢裡,她考完了期末考,開始放寒假,跟哥哥一起去藝廊看展覽;還在夢中夢到自己生病了。
這夢中夢才是真的。醒來時已是2月9日,她看到自己的小平頭、身上插著各種管子,「這個怪物是我嗎?」她傷心流淚。
因為腦傷,她幾乎退回嬰兒狀態,不能走路、不能說話,經過兩個多月復健與運動治療,終於慢慢從只能坐輪椅、練習站起來、拄著拐杖走路,到可以行走,語言功能也逐漸恢復。
當女兒的專屬「住院醫師」
病在兒身,痛在爹娘心。女兒昏迷期間,陳俊忠問自己也問太太︰「能接受每天相處的人可能突然不見嗎?」他們無法回答,心中的煎熬難以言喻。
陳俊忠本來學醫,後來轉向運動及復健醫學領域,為了照顧寧悅,他休假半年,變成「住院醫師」──住在醫院照顧女兒。
他說,寧悅出生時,他有點手忙腳亂,沒想到20年後,女兒生病回到嬰孩狀態,處處需人照料,「是不幸也是幸,讓我有機會再當一次爸爸。」
人總是到失去了才知珍惜。陳俊忠說,平常已經習慣了太太、兒女在身邊,不覺得這有什麼。直到女兒病倒,他才驚覺習以為常的人可能突然消失。「感謝上天,讓我重新看到身邊尋常人事的可貴。」
陳俊忠很多學生是物理治療師,當他陪女兒抗病,角色變成病人家屬時,才深深體會醫療照顧的每個環節都很重要,不只醫師、護理師,還有物理治療師、職能治療師、語言治療師,甚至看護,都對病人復原貢獻很大。
或許是父女連心,陳俊忠看到女兒生病,想到自己長期有吞嚥困難、左耳耳鳴的困擾,也去做了腦部磁振造影檢查,赫然發現有腦膜瘤,壓迫到神經,但它的形狀、位置讓手術難度很高。他決定不動傳統開腦手術,改用加馬刀放射治療。
巧的是醫師也建議陳寧悅接受加馬刀治療動靜脈畸形,減少復發的風險。「爸爸為了鼓勵我接受加馬刀手術,還比我先做治療,」陳寧悅明白爸爸用心良苦。回想起這段「同病相憐」的經歷,兩人相視而笑。
「走出去」是最好的復健
陳寧悅腦出血的部位在右小腦,造成她左腳無力、左手不自主抖動、平衡感不好,走路東倒西歪,復健是長期的功課。
真正的挑戰在出院後。陳寧悅說,醫院有空調,不覺得冷或熱,地板是平的,做起復健相對容易,病友間還會互相打氣;出院後,夏熱冬冷、路面高高低低,對復健是一大考驗,尤其身邊的人不再是病友,而是手腳靈活的人,更讓她擔心自己能不能恢復。
出院後一兩個月,她幾乎天天哭,好在父母的支持不曾稍減。看到父母又要工作,又要照顧她,她堅定信心,要努力復健,要好起來。
陳寧悅從小喜歡畫畫,她再次拿起畫筆,先是畫幫她復健的治療師,然後慢慢把生病的經歷畫下來。畫畫成為她復原期間的心靈寄託。陳俊忠也鼓勵女兒持續畫,將來有機會開畫展。他承諾,開畫展時一定想辦法請女兒的偶像幾米來看畫,「爸爸說到做到。」
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