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如果發現自己罹患萬分之一機率的罕見疾病，你將怎麼看待生命？也許無語問蒼天，想著：「為什麼是我？」；也許覺得人生中的美好與夢想都被疾病給打壞；也許害怕從此成為家人的羈絆……。國際書展的講座沙龍裡，九位罹患罕見疾病的作者，娓娓訴說著他們的失去與追尋……。
自由，不是奢求
曾經因為罕病剝奪了一部分的人生，讓文瀚很不甘心。直到他開始到中國、東南亞等地旅行，才發現：「世界上還是有許多事情值得去體會，和美好的事物等待我去發掘。」他說，「自由」就是換個角度看世界，人生還有許多美好。
「妳要一個沒有自由的人，如何給妳自由？」這句話讓道怡有了領悟。疾病，不僅自己被困住，從小必須每天陪著她到醫院打針的媽媽，也同樣不自由。「所以我要過精采的人生，並帶著母親四處遨遊，成全她苦盡甘來的自由。」
羅揚則是分享了一次到高雄旅行，遇上狂風暴雨的經驗，「後來，雲層散去，西子灣的夕照出來了，哇∼超級美的！從中讓我有種自在、自適的感覺。」他說：「對於我們，生命是更加局限的，所以我們更要珍惜每一刻自由的時光。自由，不是奢求，是一種追尋。」
生命之愛，沒有遺憾
雖然疾病逐漸剝奪了家幗許多的生理功能，卻也開啟他的第一、二次告白經驗……，他體會到：「人和人的相處是需要坦承的心情的，坐輪椅之後，我開始談戀愛，也開始失戀。我才發現，原來我沒有腳，也可以去追尋愛情！」
一年前，弟弟過世了。瑞臻開始思考，如果她死後，要留下的是一份沒有遺憾的愛。「做為一個女兒，我想對媽媽說……」當全場目光開始搜尋瑞臻媽媽的身影，耳邊的話語已經哽咽：「嗯，雖然我有先天性殘疾，可是，這不是妳的錯。我很謝謝妳沒有放棄我，我們一起並肩而行，琢磨出愛的真諦。」
生病時，只要潔如回家，爸爸便溫柔地張開雙臂擁抱她。「兩年多前，爸爸走了。我的世界坍塌了一半，只剩下凡事緊張慌亂的媽媽。為了安撫她，我開始擁抱她，就像爸爸當年把我摟在懷裡一樣。」從一開始的不自然，到現在會拍拍對方的背、互相親吻。「爸爸的離去，喚醒我和媽媽的關係，讓我們很珍惜活在當下的感覺。」
敢夢想，敢追尋
「你們都有夢想嗎？」志銘大聲問著會場所有人。
雖然生病，但志銘的夢想並沒有消失：「我開闢了一個部落格，把生病的親身經驗、手術的過程都記錄上去，希望在臺灣針對這樣的罕見疾病，能夠有一些幫助，這就是我目前的築夢過程。」
彈鋼琴、學游泳，因為泡泡龍的疾病，小時候的所有願望，都離淑惠好遙遠……。「不過，我終於有一個夢想實現了。就是在三十八歲時，首度穿上短袖，讓我第一次感覺和大家其實是一樣的！」現在她很努力地為穿短袖時的自己拍照留念。「這是我最快樂、幸福的時光，生命是美麗的。」
鵬偉很努力地在溝通板上和大家分享他的夢想：「生病後第一個夢想就是開發溝通板；去年證交所所舉辦的五十周年圓夢計劃，我更成立了『故事的店』。」雖然生病，但他卻更積極地實踐夢想：「夢想不是名詞，是動詞。雖然我的病叫『漸凍人』，可是我的心是永遠在動的。夢想，等於敢夢想＋敢追尋。」
《九個萬分之一的相聚》分享會場上，隨著每一位作者訴說罕病帶來的衝擊、衝突、不平靜，到懂得愛、追尋自由、實踐夢想的豁達，觀眾原本在眼角打轉的淚水，也隨著雨過天青的明朗笑容而滑落下來。
「沒有選擇時，該用什麼填寫剩餘的生命？」臺上，寫作採集營召集人鄭慧卿唸著鵬偉說過的話：「當沒有選擇時，毅力會讓人更專注，人會變得更簡單，作用力勢必增大。」或許，在生命中遭遇到任何困境時，問問什麼是自己還擁有的？拿出勇氣去投注、經營，就會發現，生命依舊有著那麼多的幸福與美好！
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