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因為短暫,更勇於追尋!

文字/花橘子;圖片提供/張老師文化公司    

如果發現自己罹患萬分之一機率的罕見疾病,你將怎麼看待生命?也許無語問蒼天,想著:「為什麼是我?」;也許覺得人生中的美好與夢想都被疾病給打壞;也許害怕從此成為家人的羈絆……。國際書展的講座沙龍裡,九位罹患罕見疾病的作者,娓娓訴說著他們的失去與追尋……。



自由,不是奢求



曾經因為罕病剝奪了一部分的人生,讓文瀚很不甘心。直到他開始到中國、東南亞等地旅行,才發現:「世界上還是有許多事情值得去體會,和美好的事物等待我去發掘。」他說,「自由」就是換個角度看世界,人生還有許多美好。



「妳要一個沒有自由的人,如何給妳自由?」這句話讓道怡有了領悟。疾病,不僅自己被困住,從小必須每天陪著她到醫院打針的媽媽,也同樣不自由。「所以我要過精采的人生,並帶著母親四處遨遊,成全她苦盡甘來的自由。」



羅揚則是分享了一次到高雄旅行,遇上狂風暴雨的經驗,「後來,雲層散去,西子灣的夕照出來了,哇∼超級美的!從中讓我有種自在、自適的感覺。」他說:「對於我們,生命是更加局限的,所以我們更要珍惜每一刻自由的時光。自由,不是奢求,是一種追尋。」



生命之愛,沒有遺憾



雖然疾病逐漸剝奪了家幗許多的生理功能,卻也開啟他的第一、二次告白經驗……,他體會到:「人和人的相處是需要坦承的心情的,坐輪椅之後,我開始談戀愛,也開始失戀。我才發現,原來我沒有腳,也可以去追尋愛情!」



一年前,弟弟過世了。瑞臻開始思考,如果她死後,要留下的是一份沒有遺憾的愛。「做為一個女兒,我想對媽媽說……」當全場目光開始搜尋瑞臻媽媽的身影,耳邊的話語已經哽咽:「嗯,雖然我有先天性殘疾,可是,這不是妳的錯。我很謝謝妳沒有放棄我,我們一起並肩而行,琢磨出愛的真諦。」



生病時,只要潔如回家,爸爸便溫柔地張開雙臂擁抱她。「兩年多前,爸爸走了。我的世界坍塌了一半,只剩下凡事緊張慌亂的媽媽。為了安撫她,我開始擁抱她,就像爸爸當年把我摟在懷裡一樣。」從一開始的不自然,到現在會拍拍對方的背、互相親吻。「爸爸的離去,喚醒我和媽媽的關係,讓我們很珍惜活在當下的感覺。」



敢夢想,敢追尋



「你們都有夢想嗎?」志銘大聲問著會場所有人。



雖然生病,但志銘的夢想並沒有消失:「我開闢了一個部落格,把生病的親身經驗、手術的過程都記錄上去,希望在臺灣針對這樣的罕見疾病,能夠有一些幫助,這就是我目前的築夢過程。」



彈鋼琴、學游泳,因為泡泡龍的疾病,小時候的所有願望,都離淑惠好遙遠……。「不過,我終於有一個夢想實現了。就是在三十八歲時,首度穿上短袖,讓我第一次感覺和大家其實是一樣的!」現在她很努力地為穿短袖時的自己拍照留念。「這是我最快樂、幸福的時光,生命是美麗的。」



鵬偉很努力地在溝通板上和大家分享他的夢想:「生病後第一個夢想就是開發溝通板;去年證交所所舉辦的五十周年圓夢計劃,我更成立了『故事的店』。」雖然生病,但他卻更積極地實踐夢想:「夢想不是名詞,是動詞。雖然我的病叫『漸凍人』,可是我的心是永遠在動的。夢想,等於敢夢想+敢追尋。」



《九個萬分之一的相聚》分享會場上,隨著每一位作者訴說罕病帶來的衝擊、衝突、不平靜,到懂得愛、追尋自由、實踐夢想的豁達,觀眾原本在眼角打轉的淚水,也隨著雨過天青的明朗笑容而滑落下來。



「沒有選擇時,該用什麼填寫剩餘的生命?」臺上,寫作採集營召集人鄭慧卿唸著鵬偉說過的話:「當沒有選擇時,毅力會讓人更專注,人會變得更簡單,作用力勢必增大。」或許,在生命中遭遇到任何困境時,問問什麼是自己還擁有的?拿出勇氣去投注、經營,就會發現,生命依舊有著那麼多的幸福與美好!


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