本期文章

面對又抖又叫的妥瑞兒(下)

採訪撰文/陳萱蘋;諮詢/林口長庚兒童神經科主治醫師王煇雄;資料參考/臺灣妥瑞症協會;插畫/日光路    

治療篇



所有原發的tic都需治療嗎?王煇雄醫師表示,倘若症狀的程度輕微,並未影響到個人生活機能,也不妨礙到周遭人的生活,就不一定非治療tic不可。估計約有30~40%的妥瑞兒,當他們成長到青年期時,tic會自動消失,另有30%的患者tic會逐漸減少,剩餘30%的患者症狀會持續一直到成人,但不會比孩童期更嚴重,且多數的人隨著年齡的增長,越來越懂得掩飾或修飾自己的症狀。



這也與妥瑞症的症狀通常是到青春期達到高峰,步入成年老年之後也逐漸減輕有關。而青春期的高峰正是處於最忙碌的國中時期,除了應付男女的賀爾蒙變化之外,臺灣的學生還要面對人生中的第一次升學考試,雖然目前已改為12年國教,但是王煇雄醫師仍建議進入國中之前就應該要正確處理妥瑞症,也就是在處於國小階段時就應搞定妥瑞症,以免國中時影響自己,也會影響其他人。



逐漸增加活動量



身體內累積了過多能量的妥瑞兒,需要將能量發洩與消耗,才能避免不由自主的小動作跑出來,而最直接簡單的方式就是身體的運動,但處於重視課業的臺灣社會裡,在一般學校教育裡,一星期只有2堂體育課,對於一般孩子來說嫌不足,更別說是妥瑞兒了,又加上下雨天或是被挪用為其他用途,甚至有些學園還沒有運動場。



即便是中堂休息的10、20分鐘,有些老師還會禁止學生至運動場活動,希望大家都乖乖坐在教室就好,尤其是常常闖禍的妥瑞兒,老師更擔心會出問題,便是時常處罰他們關禁閉或罰站,於是妥瑞症的症狀就越發厲害了。



針對妥瑞症的孩子,王煇雄醫師建議慢慢增加活動量。一般孩子一天進行1小時的劇烈運動已足夠,而對於妥瑞症的孩子而言,可能一天活動2、3、4小時都還不夠,爸比媽咪應該自己衡量孩子的狀況,根據孩子的喜好以及家庭條件進行運動,並非猶如開藥單,一定要吃什麼才會有效果。



而且,運動應該是全家大小一起動,避免爸媽嘴裡喊著孩子趕緊去運動,自己卻懶洋洋地賴在家裡、躺在沙發上看電視,孩子才不會服氣,也就是所謂的「身教重於言教」。



動動腦力也可以



有些合併氣喘、心臟疾病的妥瑞兒就無法從事劇烈的運動,該怎麼辦呢?既然無法進行行動的勞動,王煇雄醫師建議從腦部運動著手,需要動腦思考的活動都算是在此範圍之內,像是學習外語就是不錯的方式,不但需要記憶,也需要動口大聲唸出來。



學習語言



曾經有個3歲罹患妥瑞症孩子的爸比媽咪精通多國語言,發現只要與孩子說英文時,因為孩子需要仔細聆聽、思考、理解,其症狀就會減輕,於是爸媽便以英文與孩子溝通,久而久之,症狀減輕,孩子也學會英文。不過,當孩子對於英文具有一定的理解力之後,英文對於孩子起不了作用,便教導孩子德文,後來又請了法文老師,因此,小小年紀就學會多國語言了。



學習音樂



另外,學習音樂才藝也是一個好方法,王煇雄醫師指出,之前有個患有妥瑞症的小男生學習打鼓,媽咪看著孩子學習音樂,跟著起了興趣,於是學吹薩克斯風,後來爸比也跑去學彈吉他,全家一同沉浸於音樂的世界。



禁用冰涼甜膩食物



妥瑞兒的日常飲食習慣也需要做調整──妥瑞兒是完全禁止具有提神功效的食物,像是可樂、巧克力、紅茶、奶茶、咖啡…等。另外,太冰、太甜也不建議食用。王煇雄醫師從妥瑞兒得知,所有症狀都是有一種特殊感覺帶領著,就像是在發生tic之前有前趨症狀,也就孩子因為感覺到眼睛不舒服才會眨眼、喉嚨不適才想要清喉嚨、脖子酸所以搖頭晃腦…等。



妥瑞症並無特效藥!



有病吃藥就會好,或許是許多人的直覺反應,對於妥瑞症的孩子「吃藥,好嗎?」王煇雄醫師指出,妥瑞症的發生原因不明,只知道與基底核有關,偏偏與基底核有關的藥物眾多,倘若讓妥瑞症孩子以服藥來治療,就會像一場化學實驗,必須嘗試許多藥物。就像是不知道敵人在哪裡,胡亂攻打一般。



妥瑞症並無特效藥,也是一種不會致命的毛病,王煇雄醫師認為不需要為此服藥而產生更多惱人的副作用,如:嗜睡、煩躁不安及害怕上學(school phobia),可能會影響在學校的成績及行為。王煇雄醫師表示,藥物應該是最後一道防線,從生活與飲食方面著手改變,心理方面更應該坦然接受,才是面對妥瑞症正確之途。



教養篇



「得了妥瑞症並不代表一輩子就完了,這不是絕症,更不會致命。」王煇雄醫師提醒爸比媽咪。當妥瑞症的診斷確立後,如何讓孩子及其爸媽、師長、朋友和社會大眾了解並接受妥瑞症比藥物治療更為重要。



教養者的觀念得正確!



之前提到,妥瑞兒的爸媽通常也有相關疾病,因此,這些小小孩的爸媽看到孩子出現妥瑞症的症狀時,見不得自己的孩子與其他人不一樣的爸媽,就受不了。於是,利用電視的卡通或影集,將時常惹禍的妥瑞兒綁住,殊不知身體未能發洩的能量已蠢蠢欲動,妥瑞症狀便開始出現了。



或者是以打罵來處罰孩子的行為,因此孩子在爸媽面前就會刻意忍住這些小動作,一旦爸媽不在就會強烈發作,對此王煇雄醫師指出,針對其行為給予處罰是無法與tics和平共處的。對於妥瑞兒而言,tic只是他們生活中的一部份,並沒有什麼好羞恥或慚愧的,爸媽應該抱持正面樂觀的心態,孩子自然就能夠樂觀進取面對妥瑞症。



毋須隱埋實情



除了爸比媽咪的心態之外,由於妥瑞症多發於學齡兒童,教育者的正確觀念與態度尤其重要,特別是小學老師,更是妥瑞兒能否發展健全的關鍵角色。倘若家中孩子是妥瑞兒,爸比媽咪一定得事先就孩子的老師瞭解,千萬不要隱瞞,而可能造成孩子更大的傷害。



在社會大眾普遍不瞭解妥瑞症的今天,妥瑞兒必須面對人們的異樣眼光,尤其是不像其他疾病能夠隱藏起來,妥瑞症狀發作時,可能是又抖又叫,tic偏偏最常出現在最受注意的臉部,或者是發出別人一定會聽見的刺耳聲音,王煇雄醫師在此也呼籲大眾給予妥瑞兒一個友善的環境,讓他們坦承面對妥瑞症。



天生我材必有用



大部份妥瑞兒都能擁有接近正常的生活,當作家、數學家、音樂家、演員、工程師、醫生、職業運動選手…等是大有人在,甚至還有天才。莫札特就是一位被高度懷疑有妥瑞症的名人。英國第一本語言字典的作者薩姆爾強生(Samuel Johnson)則有完整的妥瑞症症狀被描述流傳下來。



他們都成功地將妥瑞症的症狀融入每日生活之中,因為經常被別人投以異樣眼光或是對待,反而更能懂得體貼他人,並將發揮妥瑞基因的可能長處於極致,爸比媽咪可千萬別放棄自己的孩子喔!



王煇雄醫師提醒家有妥瑞症孩子的爸媽,在照顧妥瑞兒之際,難免將眼神與關注多放在妥瑞兒身上一些,不小心忽略家中另外的孩子,因而讓孩子擔心自己會被遺忘或覺得不重要。別忘撥空陪陪妥瑞兒的兄弟姐妹喔!



王煇雄

現任:林口長庚兒童神經科主治醫師、長庚大學教授

學歷:臺北醫學院醫學系

經歷:林口長庚兒科住院醫師、小兒神經科主任


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