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卡洛、錦輝和惠美家的幽幽見證
三個罕見家庭各自經歷風暴、幽暗，然後在這個陽光普照的罕見時刻，幽幽敘說。
「我拒絕認為人類已經走到了盡頭。人類能夠忍受艱難困苦，也終將會獲勝。」
——威廉福克納，1950諾貝爾文學獎得獎感言
5月20日，榮總中正大樓內，三個罕見疾病家庭和長期獻身對抗疾病的凱普蘭醫師相聚、分享經驗，也為「復原力」提供最真實的見證。
這三個家庭，有兩位的書都在張老師文化出版，一是遠道而來的，《攀越魔術山》的作者卡洛．沙巴達-惠倫和二十五歲的兒子文森。文森九歲時，母親發現他背部出現異常的腫塊，後診斷為肌肉骨化症（FOP）。另外，讀者對巫錦輝的《一生罕見的幸福》不會感到陌生，錦輝哥的小孩以欣二年級時出現異常，說話速度變慢，記憶力變差，眼球也不會轉動；另一位宜臻，在2000年七歲一場意外後，被診斷出FOP。三個罕見家庭各自經歷風暴、幽暗，然後在這個陽光普照的罕見時刻，幽幽敘說。
相異的身世，一起肯定信仰的力量。三個家庭都有基督教信仰，當摧心肝般的苦化為汨汨的內心滋味，他們相信，這是上天自有計畫（God has a plan.）。錦輝歷經差點得憂鬱症、婚姻風暴後，淡淡舒緩說道：「我現在比較相信，上帝給我這樣的孩子，是因為我有這個承擔的能力。」宜臻的媽媽傅惠美說，她沒有悲觀的態度，確定孩子生病後，她著手找資料，瞭解這個疾病，「我把疾病當成是項禮物，不是什麼不好的東西。」
卡洛的寫作則是種天賦，她知道兒子得的是罕見疾病，盡可能的寫作，想讓更多人瞭解疾病的真相。對卡洛來說，她最感驕傲的，是文森已將成為醫生，對FOP患者提供最真實的關懷。
在台灣，巫錦輝也深深感受到一般人對罕病的陌生和誤解，他心想：「老師不懂，不能怪他們，由我來講，我來宣導。」他忙著到學校裡講自家的故事，分享回饋，日子過得較從前忙碌充實。
那天，主持人俞壽成要宜臻講講自己的感受，宜臻沒有開口，媽媽惠美代她提供了一個畫面：自從宜臻發病後，表達變慢，朋友漸漸也變少；下課時，常常一個人坐在窗口看天空，看老師靜靜地改作業。其實，許多內心世界不被瞭解的罕病兒，也有過類似的成長經驗。投入罕病醫療的凱普蘭醫師顯然非常能同理罕病家庭的心路歷程，他說：「掌握醫療罕病的小鑰匙，也就將會是通往王國之門。」
凱普蘭醫師特別引了威廉福克納的諾貝爾文學獎得獎感言，勉勵中西三個家庭的成員：「人類能夠忍受艱難困苦，也終將會獲勝。」
多年來穿梭世界從事醫療研究，他特別提到，中國大陸罕病病患的情況令人憂慮。據估計，大陸已有約七百名FOP案例，相信這個數字還會增多；然而，大陸的醫療體系尚無法接納對罕病的照護，也許等將來有新藥物問世後，才能彌補這個龐大的醫療缺口。
凱普蘭醫師相信，雖然連醫生本身對FOP也普遍不瞭解，常常會誤診。他說，有90%的FOP病患曾遭誤診，做了不必要的切片檢查，反而加深病況；因為，FOP病患最怕的就是受傷。然而，「診斷出一名FOP，就能預防其他的病例。」（one diagnosed、prevents another.）醫學界對罕病的瞭解也是慢慢累積起來的，就像攀越一座高山，他對未來保持樂觀。
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