本期文章

從癌症生還 過想要的生活

作者/曾沛瑜;圖片/陳德信    

「我今年14歲,計算生日的方法是從發現乳癌那天算起」

「我是大腸癌15年的病友」

「我生病滿8年了,今年是第9年,我永遠都在擔心復發、轉移,胃痛怕是胃癌,腹部硬硬的就懷疑是大腸癌」……。

每年,都有將近10萬個故事因癌症重新改寫,從此成為生命中一道難以抹滅的刻痕。2012年癌症登記報告熱騰騰出爐,我們仍然沒有盼到好消息,癌症時鐘再度快轉,每5分26秒就有一人罹癌,一年增加近9萬6千7百名病人。

即便醫療不斷進步,罹癌已不再絕望,但無論走過多久,癌症卻依舊像個糾纏不休的夢魘,如影隨形。

根據台灣癌症登記中心追蹤至2012年的資料,發生率前十名的癌症五年相對存活率已超過53%,代表有超過一半的癌友罹癌5年後仍然活著、並逐漸恢復健康,但我們卻鮮少聽到這些癌症存活者說:「我曾經罹患癌症」、「我從癌症康復了」,反而經常數算著癌症伴隨的時光。

「你還要把自己當癌症病人多久?」看著走過病苦多年的癌友,台灣癌症基金會癌友關懷教育中心主任游懿群心底常常浮現這個問題,但她也明白,治療有結束的一天,身體的病痛可以解決,但心理的壓力卻常常還留在過往的經驗裡。

癌症治癒率不斷提升,如何重返職場成為新課題

「罹癌後活3個月跟30年的需求絕對不同,」癌症希望基金會執行長蘇連瓔一語道破。過去,大家面對癌症只想著活下來,關注的也多半是預防、治療。然而,當癌症治癒率不斷提高、愈來愈被視為一種慢性病,如何讓這些人回歸原有的角色與功能,便成為新的課題。

尤其近幾年癌症不斷年輕化,青壯年被打亂的人生次序如何調整更是難題,蘇連瓔談起一位曾在大公司擔任業務總監的病友時不勝唏噓。他在克服治療的重重難關後決定回歸職場,老闆為了肯定他,給予跟過去相同的薪資頭銜,而一直與他亦敵亦友、身為行銷總監的太太也深信他早已康復,然而病後的他專注力下降、記憶力變差、體力更是大不如前,幾次反映能力限制得不到正視後,不斷的挫折使得憂鬱症爆發,多次因為想自殺而求助。「如果癌症好不容易治療好了,卻因憂鬱而自殺,那該多白費!」蘇連瓔搖頭。

完成治療並不代表從癌症生還,苦苦糾纏的副作用,疲憊、疼痛、腸胃不適……;擔憂轉移、復發的陰影,還有沒有機會看孩子長大、能不能完成夢想……;我是否還能重新回歸社會、發揮所長……?每一步都好不容易。

「如果生病像念書,治療結束是小學畢業,進入國中終究要有一個指引,」蘇連瓔提到,病後許多問題仍需仰賴專業人士如護理師、心理師、社工、職場媒合等協助,才能幫助這些人順利回歸正常生活、發揮功能,但目前除了少數服務癌友的組織看見這群人的需求外,大環境並未出現相應的服務。


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3層面支持癌友回歸原有生活

「從癌症生還最好的方法就是回歸原有生活,繼續對家庭、社會發揮貢獻,」基隆長庚醫院癌症中心主任王正旭說。但如何回歸?

馬偕紀念醫院個案管理師郭曉莉答得直白,回歸正常生活,其實就是讓自己過得跟一般人一樣,吃好、睡好、沒煩惱,但這對癌友並不容易,必須從生理、心理、社會支持等不同層面重新努力。

生理――個管師搭橋梁,轉介資源

專門處理癌友在治療期間和治療後各式疑難雜症的婦癌個管師郭曉莉觀察,恢復期病友在生理上會碰到的困難真的五花八門,各式副作用、癌因性疲憊、身體形象的改變、甚至難以啟口的房事問題……等。

郭曉莉建議病友,碰到問題可以先找個管師商量,他們的角色就像橋梁,可以針對你的狀況做初步的判斷,並且找尋適合的資源進一步做轉介,例如當你聽不懂醫護人員的說明時,他們可以協助加強衛教;當你需要的是有經驗的病友分享,也可以安排病友會;或者需要醫療協助時,也幫忙找對科掛號,個管師是幫助你重新適應生活很好的橋梁。

至於許多病友治療後經常反映這也不敢吃,那也不能吃,且常覺得睡不好、容易疲勞等,郭曉莉呼籲,飲食上維持均衡、新鮮最重要,沒有什麼食物是罹癌後就不能吃的,最好是魚肉蛋豆奶全部都吃;至於睡眠問題則可嘗試透過運動改善,嚴重的話也不要避諱向醫師求助,透過助眠藥物也能幫忙回歸生活常軌


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