童年的記憶,應該呈現什麼模樣?是無憂無慮地在鄉村中奔跑,享受與大自然結合為一體的暢快?還是背著日漸沉重的書包,每天在學校和補習班之間來回穿梭?
在鄭鈴的腦海裡,這些都只占據她生命中極微小的一部分,充斥在她童年記憶裡的,除了父親帶著她來回奔走的身影外,就是那椎心刺骨的疼痛。
席捲而來的怪病
「四歲那年,父親發現我比同年的小孩還要容易跌倒,走路姿勢也不太一樣,便帶著我和弟弟去各大醫院做檢查。」當時醫學資訊還不像現在這樣豐富,能夠諮詢的管道少之又少,父親花費將近一年多的時間,心裡的不安終於在醫院的切片報告中,獲得了解答。
「肌肉萎縮症」像颶風一般地席捲而來,並在鄭家姐弟倆身上駐留。「醫生對父親說,我們活不過成年,他建議我們不要去讀書,除了避免被霸凌以外,也覺得我們只需要快快樂樂地過完這一生就好。」
突如其來的噩耗,甚至剝奪了治癒的可能性。鄭鈴的父親除了尋找其他民俗療法外,更思考是否該讓孩子在家裡受到最完整的保護。反覆地琢磨思考後,他決定讓兩個孩子接受完整的學習教育。「他不認為我們只能被呵護、被保護,溶入人群,是希望我們不要去區分自己跟一般人有什麼不一樣。」
痛楚裡的香甜滋味
第一次感受到體內潛伏的病魔甦醒,是在小學三年級。「我開始跌倒爬不起來,書包也背不動…走路變得吃力,沒辦法爬樓梯。」那時父親還抱持著能治癒的希望,不論颳風下雨,總是騎著車帶著她和弟弟,去國術館接受師傅的穴道按摩和拉筋療法。
「這樣的生活,持續了整整三年。」為了不讓肌肉持續萎縮,師傅總是很用力地協助她做伸展。「那真的很痛。」鄭鈴現在想起來,仍然心有餘悸,「為了把我的筋拉開,爸爸和師傅各拉著我的一隻腳,要我像芭蕾舞者般地劈腿。」無法承受的痛楚,讓她時常忍不住崩潰大哭,更埋怨起自己的人生。但對於父親,她卻能夠理解,「我曾經問他,為什麼我要承受這麼大的痛楚?他只告訴我一句:『我要讓你們好』。」
短短的一句話,讓鄭鈴明白父親隱埋於心中的情緒。即使不忍看見她因為疼痛而流淚,可是為了讓病魔早日脫離,父親仍會咬緊牙根,帶著她來國術館接受治療。
知道自己身體起了什麼樣的變化,鄭鈴不怨旁人,只疑惑為什麼上天要跟自己開這麼大的玩笑。「現在想起來,那應該是一種對生命的無奈感吧。」
好在這樣的生活,還存有小小的甜蜜,「每次治療結束後,父親都會去和菓子店,買我最喜歡的巧克力饅頭回來。」
饅頭內餡所散發出的甜香,是當時鄭鈴的心靈撫慰,也在她回首這段往事時,除了感謝這樣的痛苦讓她得以保持筋骨的完整外,也會想起記憶中,屬於她與家人之間的難忘味道。
李昌元
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柳暗處看到花明
在求學期間,鄭鈴幸運地得到很多同儕的協助,但自己可以做的事情,隨著時間的流逝,也開始逐漸地減少。
「當你清楚意識到自己跟外界有所不同的時候,真的會很慌亂。」鄭鈴說,大學聯考那年,自卑感更讓她陷入一段很長的低潮。「當時社會還沒有無障礙空間的觀念,而父親不可能同時照顧我和弟弟,為了不要增加父親的重擔,我選擇放棄聯考,改念空中大學。」
鄭鈴回憶,空中大學一個禮拜只需去學校一天,大量的時間,都必須一個人在家。「你哪裡都沒辦法去,就好像在坐牢。」看著自己的朋友一步一步地往上走,自己卻被困在名為家的圍城之中無人相救,「我幾乎不知道自己存在的意義是什麼,無力感包圍全身,我愈來愈沒有自信。」
這樣的生活,一直到了接觸繪畫,有了電動輪椅和外籍看護以後,才逐漸有了改善。
父親其實知道鄭鈴的寂寞,但工作的忙碌讓他無暇分心,只能讓她自己成長和排解。「我父親是很傳統的男人,容易壓抑自己的情緒。」鄭鈴說,父親一直默默支持她和弟弟去多方面的嘗試,「雖然他還是會擔心,但他選擇去慢慢習慣這一切。」不管是去學插畫,或是之後的外出旅行,父親都在她的背後,扮演支持者的角色。「他希望我們能找到生活的重心,賺多少錢不是最重要的,而是能夠找到寄託還有目標。」
當鄭鈴得到台灣繪本協會的推薦,取得微軟的合作資格,她逐漸意識到,自己可以用畫畫來養活自己。繪畫老師陳璐茜,更在她的第一次聯展中買下四幅畫,「她把那四張畫的錢交給我,跟我說,這四幅畫有更大的價值,那就是我要為自己負責。」
因此,鄭鈴不斷地鼓勵自己,以更堅定的步伐走上繪畫之路。她不斷地投稿、得獎,也從畫畫中,發現那段在家中獨處的低潮,其實是在醞釀她心裡某部分的能量,「在繪畫的過程中,我不時會想起那段時光,現在的我明白,與自己調適,
並不是一件壞事。」藉由畫布,鄭鈴坦然地面對了自己的疾病和內心,並從中找到了生存價值。
多年下來,爸爸教會她「平常心」
現在的鄭鈴,在工作或情感上遇到問題時,都會選擇回家與父親聊天,述說自己的心事。「父親是最瞭解我的人,有些事情,如果沒有經歷過,是真的無法體
會的。」因疾病造成的身體狀況,就算自己可以坦然面對,但別人的想法與行動,就只能順其自然。「也許是自卑心理作祟,我會認為對方不跟我在一起,是因為我身體的關係,或是社會的壓力…」當鄭鈴把心情透露給父親知道以後,父親只告訴她,別人要怎麼想,他們沒有辦法去干涉。「他要我好好愛自己,把自己人生應有的責任做好,好好過完這一生。」
沒有表面上的安慰,父親用最樸實無華的字句點醒鄭鈴,每一個生命來到這個世界上,都有一個使命。「不管是繪畫或是旅行,我都希望能傳達給大眾知道,身障者並不是弱勢角色,不用特別另眼看待。」鄭鈴說,現在社會有給予電動輪椅和外籍看護等資源,擴大並改善了身障者的行動範圍,「如果大眾能夠給予平等機會,會明白身障者並不是拖油瓶,我們能夠做的事情,其實跟一般人沒什麼不一樣。」
期許大眾能夠給予身障者更多嘗試的機會,鄭鈴用手上的畫筆和旅行,展現蘊藏在她身上的無限可能。
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