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每張臉都與眾不同 獨一無二!

採訪/楊育浩 文/葉語容 攝影/許文星    

從去年的八一氣爆到最近的八仙塵爆,陽光基金會協助不少燒傷者復健,因其1981年成立至今,一直為顏損及燒傷者提供服務,很早就設立完善的陽光重建中心。執行長舒靜嫻說,會不斷投入是因為從傷友身上學到的生命經驗是如此深刻……

在陽光基金會的網站上,有著一句話:「有陽光的地方,就有愛!有需要的地方,就有陽光!」生動的描繪出陽光基金會的使命與宗旨。

近年來,因藝人Selina(任家萱)的灼傷意外、高雄八一氣爆、八仙塵爆等事件,讓大眾更認識,也更肯定深耕燒傷防治領域許久的「陽光基金會」。執行長舒靜嫻介紹,陽光基金會目前已擁有300多位工作人員,服務範圍很多元,除了燒傷患者的身體功能復健、形象重建、心理輔導、就學與就業輔導外,像是口腔癌、血管瘤等顏面損傷者,都屬於陽光的服務對象。

在訴求上,舒靜嫻說,顏損者容易在學校、職場上受到歧視,陽光基金會想為患者爭取的是「有希望的未來」,不是以悲情、可憐來做訴求,希望大眾能以「同理心」而非「同情心」來對待顏損者。

陽光基金會協助顏損者就業媒合、就業輔導,使傷友儘早自力更生、回歸社會。希望學校、職場能給身心障礙者「公平的機會」,並不是要求雇主保證雇用顏損者,而是希望不要因為歧視,讓顏損者失去了公平競爭的機會。如果實際執行上有困難,可協助業者透過職務再設計的技巧來解決。在宣導上,基金會除了拍攝公益廣告宣傳理念外,也實際進入學校、職場,對顏損者的老師、同學、雇主進行宣導,讓顏損者更容易重返社會。

推廣臉部平權

期許尊重他人長相

陽光基金會在2011年響應英國Changing Faces基金會提倡的臉部平權運動,訂立每年5月17日為「臉部平權日」,這活動希望社會大眾理解即使不是顏損者,也會因外貌遭到歧視,有人甚至因此自信心受影響,不願與人群接觸。

舒靜嫻認為,每張臉都與眾不同、獨一無二;無論顏面外觀如何,每個人都應該被公平及平等的對待。陽光基金會曾進行調查發現,約有3/5的人曾因外貌被取笑,甚至被取綽號,其中1/5的人從小自信受影響,所以基金會也進入校園,教導孩子不要歧視他人長相,要尊重對方。

舒靜嫻說,據統計,一般人有高達六成曾因外貌受到歧視,其中有二成因自信受打擊而遠離人群。以往的身心障礙者權益「保護」法,現已更名為身心障礙者權益「保障」法,倡導的精神也從「關懷接納」變成「關懷尊重」,身障者有他們基本的人權,大眾應以「同理、尊重」的態度來對待身障者。

顏損者復健之路漫長

專業的照顧非常重要

訴求大眾接納、尊重顏面損傷者並不容易,但投入直接復健照護也很有挑戰!在1991年以前,陽光多著重於心理服務;自1991年成立「陽光重建中心」開始,基金會正式投入直接照護,幫燒傷患者進行肢體、心理的復健及幫助他們重返社會。舒靜嫻說:「疤痕攣縮的力量非常強大,一動完手術就要立刻開始復健,穿壓力衣、戴副木、每日都要進行動作訓練,其中的辛苦非一般人能想像」。

復健期依燒傷程度不同而有差異,以八仙塵爆事件,六成患者是全身40%以上的面積灼傷來看,第一階段的復健期約1年,但要控制疤痕到穩定期至少約需2年。情況嚴重的人需進行整型手術,20次不算多,30~40次的也有,每一次手術完都需進行復健,都需重新計算新的復健期。

目前陽光的營運資金中高達75%來自捐款,為了把大眾的愛心化成實際的支持,基金會不斷的提供專業的復健服務。陽光基金會目前每年服務的人數約500人,其中150人是新增個案,新增個案中也包括舊傷友的再次復健。所以,結案往往只是暫時的,對嚴重的患者來說,需投入的復健時間、成本難以估算,有些人一輩子都需要持續復健。


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據統計,台灣每年仍有1000例左右的燒傷新增個案。為了因應大量需求,陽光基金會目前在台北、新北、高雄等多處設有重建中心,並於全國北中南東成立服務據點,另在新北市的新店、三重設有短期居住機構;至於偏遠或不需密集復健的傷友、口腔癌病友,也提供到宅服務。

舒靜嫻執行長說,針對八仙塵爆燒傷者,陽光基金會目前已備好人力與相關資源,每日可提供200多位燒傷者密集復健,預計將募款所得2億5千萬以五年計劃的方式來使用,前三年著重在生、心理重建,後兩年則著重於提升傷友的自信心、能力、社會發展性,並與企業合作來增進職場適應情況。

爭取並留住人才

是非營利組織成長關鍵

舒靜嫻曾在台北榮總、馬偕醫院擔任醫療社工,但一開始的工作就是在陽光基金會,後來短暫離開,1997年時陽光基金會擴大社工部門,她再度回來這熟悉的工作領域。

近20年來,她感到最大的挑戰是在10多年前,基金會在一位董事的建議下,運用企業的「平衡計分卡」來管理工作人員。那時引起內部許多工作人員反彈,而她負責這項業務管理,也造成自己極大壓力。「非營利組織的管理有時很難以企業的管理方式來要求,那時就有員工不平,認為自己辛勞,都未向公司申請加班費,竟被嚴格要求績效。」

那段時間,舒靜嫻在經營管理上領悟到「非營利組織進行成本效益的控管,是不太容易的,因為工作人員的付出常是基於善心,用工時、薪資去衡量會讓他們產生不平衡的感受。」後來,陽光基金會也摸索出更適合的管理方式。

「即使如此,我永遠記得那位董事說過的一句話,他說『管理者不只要知道為社會做了什麼事,還要知道做了什麼好事!』,基金會大部分資源取之於大眾,就該明確知道每一分資源做了什麼充分運用。所以在大方向上,我們那時做願景規劃、成本效益評估,確實收到效果。甚至自1993年起,就找會計師簽證財報,現在官網上都能找得到每年度的財報,我們認為非營利組織是公共財,『誠信』很重要。」為了讓自己更了解管理,舒靜嫻也在政大EMBA進修完成非營利組織管理的課程,她將理論與實際的運用,拿捏得更得宜。

舒靜嫻認為,除了「管理」以外,「人才」的取得也相當重要。「非營利織一樣要跟政府、科技業搶人才,陽光找到優秀的人才,不論人資、財務、行政或其他方面,都像一個團隊作戰一樣,唯有優秀的後方團隊,才能創造一個好的舞台,讓一線的專業工作人員充分施展能力。專業工作人員也必須有穩定的收入來源,才能長期穩定的貢獻他們的專長,所以基金會是一個整體,運作上是內、外相輔相成的。」因為有好的人才,有好的福利留人,基金會才能發展得更好。


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