許多與隱私問題有關的爭議,可能變成與安全、健保政策、保險或自我表現有關的問題。在我們把注意力放到隱私這個主題之前,先釐清這些議題將有所幫助。
■隱私遭到侵犯通常被當成是其他類型的傷害。
■「失去隱私」事實上可能是「失去安全」。
■如果每個人都能夠負擔得起醫療照護,那麼對遺傳隱私的焦慮應該會消失大半。
■民眾應該有權監控並公佈與政府活動及政府官員相關的資訊。
■人們正獲得有效的工具,可以自行掌控想要公佈哪些個人資料,以及所公佈的對象。
隱私如同公開的墨漬心理測驗,只要大聲講出這個詞,就可以引起許多激烈的討論。有人擔心政府濫權;有人對自己濫用藥物與性生活史感到羞愧;有人對於公司蒐集私人資料來濫發廣告、或保險公司挖掘個人的醫療記錄來拒保而憤怒;有人擔心無孔不入的商業伎倆利用資料為每個人做「市場區隔」,以迎合每個人最深的渴望或臨時起意的念頭;有人擔心國家侵犯隱私與社會的非難。
這類的擔憂通常是由交換所引起。人們用隱私交換有效的醫療與免費(廣告導向)的內容,用隱私交換安全,那些辯論已經過時了,只有專家、熟知內幕者以及極力倡導隱私的死硬派會留意,但是這些擔憂以不同的方式再次引起關注。
在某方面,隱私很明顯受到破壞。現今大部份美國人都上網,而且大多有「他們怎麼會知道?」的經驗。當美國政府檯面下的動作越來越多,左右夾擊人們的隱私時,如果有人(尤其是政府)想要知道你是誰時,你很難匿名行事。
另一方面,現在有新的理由,讓人們不得不釋出自己的資料。個人化的醫療即將實現,個人醫療史中詳細且正確的健康與遺傳資料,若能用在治療個體與跨族群的流行病學統計分析上,將可大幅增進社會整體福利。許多人樂於在社交網站中分享個人資訊,但其中較黑暗的一面,則是隨著恐怖主義的威脅升高,讓很多人為了虛幻的安全承諾而放棄保有私人的資料。
過去視為理所當然的隱私,只是在取得與整理資料有所阻礙時才出現的副產品。現在,這些阻礙大都消失了,每個人都活得像個名人,一舉一動都能被看到,體重增加或髮型難看的日子都成為討論的話題,以往不說出口的問題,現在被明確的提問:一起吃午餐算是「約會」嗎?我的朋友中哪個最重要?
設定隱私的邊界
本期「隱私覺醒」專輯內容大都著重於破壞與保護隱私的科技上,但為了有助釐清這些討論,我想要提出三個立足點。
第一,當我們把某些資料的「公開」定義為隱私受到侵犯時,最好要分辨清楚因此所產生的客觀傷害(詐騙、服務受限、自由受限)與主觀的隱私傷害(讓其他人清楚知道私人資料而覺得不悅)。在許多案例中,所謂的隱私受到侵犯,事實上是安全有漏洞或損失了財物。如果你的社會安全號碼洩露而遭到盜用(我每個月大概要把社會安全號碼給出去好幾次),那不是隱私問題,而是安全問題。至於隱私受到侵犯,指的其實是主觀且個人感覺上的「傷害」。與其企圖為所有人界定隱私的範圍,社會其實應該提供個人使用與散播資料的工具。在守密與揭秘之間的平衡,是個人的選擇,但透過工具甚至法律來執行那個選擇,則是眾人所需的。
第二,私人與公眾之間的界線已經重新劃定,因此人們必須保有作證的權利(right of witness)。當隱私在可輕易追蹤資料的世界中逐漸受到限制時,人們有權去追蹤與揭發大型組織(政府或大企業)的活動,以捍衛自由,同時保持個人與機構間利益的平衡。
第三點則是從第一點延伸而來的。在評估人們對隱私所抱持的期待的改變時,先得了解個人對資料的掌控程度。每個人對隱私的要求都不同,不同的人在不同的時間,會對自己的資料該做何種處理,以及決定誰可以看到這些資料,有不同的選擇。在強制關係中,例如與政府單位、雇主或保險公司這類組織交涉而希望有所回報時,人們也許沒有權力或能力設定這類的條件,但是人們的談判地位通常比自己以為的要好得多。現在,讓人們能善用這個地位的工具與知識越來越多了。
釐清來自客觀的傷害
安全並不是唯一以隱私的姿態所呈現的公共議題,許多醫療及遺傳隱私實際上應該屬於金錢與保險議題。健康不佳的人是否有必要為他們受到的照護支付較多的錢?如果你認為他們不該付較多的錢,就可能會覺得自己被迫下出「默許他們說謊」這樣的結論,這個結論經常被誤認為是為了要保護隱私,然而,隱私並非真正的問題,問題在於美國的商業保險模式。如果透露真實的健康狀況不會讓人支付昂貴的醫療帳單與保費,那麼他們也不會這麼在乎醫療隱私。
隱私可能造成的歧視中,遺傳資料特別棘手。隱憂之一是保險公司可能不久就會要求申請者進行遺傳檢測,而且會拒絕帶有遺傳風險者的投保申請。基因組的確帶有相當豐富的資料,除了能區別出每個個體(同卵雙胞胎除外),也能揭發隱藏的血緣關係,一些罕見疾病也能透過特定的遺傳標記診斷出來。
但基因只不過是生活裡的一個要素而已,它鮮少表現出家庭的影響,也無法說明一個人如何利用自己遺傳到的能力。一般而言,基因透過與成長過程、環境和機會等複雜的互動,才讓人們感受得到它們的存在。
無論如何,遺傳歧視很快就會變成是違法的了。今年5月,美國總統布希簽署了基因資訊平等法(GINA),禁止以遺傳檢驗為依據,在保險或聘雇上有所歧視。
儘管如此,湧現的醫療與遺傳資訊很可能改變健保的本質。隨著大量的人口健康資訊流通,治療成果與疾病也更容易追蹤,而易於依據統計分析來做正確的預測。但是,如果能在合理的準確範圍內,把人們分配到所謂的成本欄目,高昂的醫療保費就不再是社群費率的問題(同一社群繳交同數額的保費),也就是以集體的資產來面對個人未知的風險。另一種做法是將社會所繳交的保費強制託管,以提供可負擔的保險給那些健康風險高的人,否則他們的保費或治療費用將會非常高。
結果是,社會將必須清楚且公開決定哪些歧視是可接受的、哪些是無法接受的。我們每個人都將被迫清楚做出道德抉擇,而不是躲藏在資訊不明所造成的混亂之後。如果要求保險公司去管理分配補助的金額,保險公司將會要求要有清楚的規則可循:社會需要去支付哪些人的醫療費用?費用的比例各為多少?(其中的技巧不變,在於確定保險公司與醫療人員會藉由提供好的醫療照護與維持客戶健康來降低成本,而不是以限制照護品質的方式。我先前提到,健康風險與治療成果的資訊會越來越多,這將有助於評估醫療的效率,並促使醫療越來越有效率。)
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