本期文章

歐玲君與「柯南」兒子的生命戰役

文=石芳瑜.攝影=黃念謹    

前言:歐玲君告訴永強:「沒有藥吃,就不用承受吃藥的苦;不能做復健,就不用忍受復健之苦;不用飲食控制,那就和一般人無異了。所以,我們就過平常人的生活吧!」





「我的身體沒有辦法幫助別人,但我的心卻可以幫助別人。我的身體不夠高,我的心卻比誰都高。我的身體沒有翅膀,我的心卻可以到處飛翔。」這是罹患黏多醣症的勇者永強在他生前畫作「我的身心」裡所寫的一段話。

三年前,永強離開人世,他的母親歐玲君勇敢揮別傷痛,積極投入志工的行列,與大家分享永強的生命故事,彷彿帶著一個展翅的小巨人,到處飛翔。「一次次的分享,讓我對永強的思念一層層地卸下,我這才發覺永強的生命是無限延續的,他並沒有離開,他的生命正藉著我的口,散播給更多的人瞭解生命的意義和珍惜自己所擁有的一切。」

十五年前的歐玲君,一度認為自己是世上最幸福的人,將會永遠是個無憂無慮、令人羨慕的小公主。她在婚後即與丈夫到夏威夷念書,不料回台灣後,發現寶貝兒子永強罹患罕見疾病黏多醣症。她為此徹夜流淚、求神問卜,最後被丈夫的一句話點醒:「妳是為自己哭?還是為永強哭呢?」

就這樣,她驚醒過來,擦乾眼淚,開始陪著永強過「正常」的生活。面對這個沒有藥吃的疾病,歐玲君告訴永強:「沒有藥吃,就不用承受吃藥的苦;不能做復健,就不用忍受復健之苦;不用飲食控制,那就和一般人無異了。所以,我們就過平常人的生活吧!」

小小哲學家





永強欣然接受了媽媽的說法,努力過著正常人的生活,但兩歲之後的他便再也不曾長高,隨著年紀的增長,身高及體型與正常的孩子卻愈差愈遠,每個關節更不斷地變形,與眾不同的外貌,想要遮掩都很難。

然而小學一年級時,老師卻巧妙地以「柯南」來介紹永強,讓他一夕之間成為全校的風雲人物。永強班上的同學也因此成為最有愛心的小天使,每個人彷彿都背負著神聖的使命感,心甘情願且光榮地為永強服務。

小二那年,老師曾當著全班同學問永強:「你如何面對別人異樣的眼光?」他竟以超乎成人的成熟口吻說:「我就當成每個人都是關心我的人就好了。」

有一天,永強放學回家,用一貫冷靜又酷酷的語氣說:「媽媽,我知道我出生的目的是什麼了。我出生的目的便是給別人勇氣!」

正因為身體的不同,永強比同年齡的小朋友都來得成熟,總是說出一些讓人既感動又佩服的話,彷彿上天派來的使者,用他對生命的領悟,告訴世人生命的可貴。





永遠的兄弟





永強其實還有一個貼心的弟弟,常常有人問歐玲君:「永強生了這個病,妳怎麼還有勇氣生弟弟?」

「如果早知道,我一定沒有勇氣生第二胎,但因為那時候他已經在我肚子裡四、五個月了,只能賭一賭運氣。」沒想到這樣的話,竟然造成弟弟Charlie的誤解。Charlie一年級上藝術課時,老師要他們畫「我在媽媽肚子裡的樣子」,每一個小朋友都畫媽媽的側面圖,肚子是透明的,畫自己躺在媽媽肚子裡的樣子。Charlie也是如此,但不同的是:他畫的媽媽是在跑步機上跑步。畫完小baby之後,竟拿起黑色蠟筆將媽媽的肚子用力塗黑,並且喃喃自語地說:「媽媽要把我流掉。」

還好老師立刻將這件事告訴玲君,她才知道自己的話被孩子誤解了,弟弟以為自己是不被期待地來到這個世界。那晚,歐玲君緊緊抱著Charlie,一直告訴他:「媽媽愛你,媽媽很期待你來到這個世界,只是擔心你和哥哥一樣,媽媽愛你就像愛哥哥一樣。」

Charlie從小就是一個善解人意又體貼的雙魚座男孩,總是心甘情願幫忙哥哥,大一點的時候,也成了哥哥的最佳玩伴。永強曾在作文裡寫著:「有一天我和弟弟到公園練習腳踏車,弟弟說:『我們已經很厲害了,來比賽吧!』比賽的結果是弟弟贏了,我一點也不難過,我看到弟弟高興,就是我最快樂的一件事。」

永強也曾寫過一首名為〈弟弟〉的詩:

弟弟是我的左右手,

他常幫我做我沒辦法做的事。



弟弟是我的影子,

我到哪裡他就跟到哪裡。



弟弟是我的白血球,

當有別人取笑我時,

他總是保護我,

不讓我受傷害。



我和弟弟早已約定,

永遠都不分離,

因為我們是永遠的兄弟。





滿載周圍人的愛與關心





除了家人、老師及同學,歐玲君說:他們的周圍總是充滿著許多人的關心與愛,給他們建議或幫助。當永強的頸椎無法固定自己的頭部時,有人送了一大箱的積木,裡面正好有一塊很適合當永強下巴的靠墊,不軟也不硬;當永強睡不著時,有人建議她用精油幫永強按摩,結果真的奏效了;當她正在苦思該如何帶永強出門時,又有朋友送來了一輛雙胞胎的娃娃車,大小長度竟也剛剛好。永強好開心地說:「媽媽,還好妳以前在學校當愛心媽媽,現在才會有那麼多的人來幫我。」

正受病魔折磨的永強,心中存有的竟只是感謝而沒有埋怨。有時玲君看著他日漸凋零的身體,便告訴他:「媽媽好捨不得你如此受苦。」永強竟回答:「怎麼會呢?我現在正邁向幸福的第一步呢!妳不覺得愈來愈多人關心我嗎?」永強又說:「我覺得每個人都是我生命中的貴人,因為我遇到的每個人都對我特別好。」

見到黏多醣症協會的小病友們去世,之後又有新的小病友,永強說:「人的生命有去就有來。」在他身體日漸衰弱之時,歐玲君無法控制地在孩子面前哭成了淚人兒,永強也安慰她:「人有生老病死,有生就有死,何況妳早就知道我會早一點離開。也許我早點離開會比較快樂。」

或許是因為大家給永強的關心和愛,他都感受到了,永強才能如此堅強地面對這一切苦難。

在永強無法出門的日子裡,常有一班班小朋友寫的慰問卡為他打氣,還有些老師和愛心媽媽用永強的故事來做生命教育的題材,這些都使得永強備感溫馨,在離開的前一天還特別交代媽媽,要把所有收到的卡片、紙鶴、天燈、星星都帶走,甚至在他最後插管無法發聲的狀態下,仍努力地用唇語要媽媽轉告大家:「我愛大家!」

不落跑老爸





在罕病的世界裡,很少媽媽會選擇離開自己的孩子,但在媽媽們照顧這些生病的孩子的同時,爸爸們也要承受不小的經濟壓力、心理壓力,以及外界異樣的眼光,有時又因為妻子將生活重心都轉移到孩子身上而忽略了他們。女人較容易向姐妹淘傾訴心事,反觀男性卻不習慣向人傾訴內心脆弱之處;最後,有些爸爸在受不了壓力的情況下選擇離開,將重擔留給媽媽一個人去承擔。因此那些堅守崗位、捍衛家庭完整的爸爸們,更值得大家給予掌聲。

永強的爸爸也是個「不落跑老爸」,始終扮演著理性、堅強的角色,給予玲君支持的力量;例如,自從Charlie出生後,永強爸爸便提議兩人單獨出國旅行,原本玲君非常掙扎,實在放心不下兩個孩子,但永強爸爸卻認為妻子太累了,需要休息,而且兩人間因孩子而漸漸疏遠,夫妻的感情也需要藉由旅行來修補。

在永強的患病過程中,永強爸爸也始終不曾掉淚,他第一次流淚是在永強最後一次住院時,永強喊了一聲「爸爸」即陷入昏迷,知道孩子可能不久人世,玲君問先生,是否要拔掉呼吸管讓永強回家?這時永強爸爸滿臉淚水,哽咽地說:「先等幾天好嗎?我還沒有準備好。」

而喪禮當天,因為在傳統習俗中,白髮人送黑髮人被視為是孩子不孝,於是有個儀式是父母必須去敲打孩子的棺木。永強的爸爸在沒有任何心理準備下被要求敲打棺木,手杖高高舉起,輕輕敲向棺木時,這手杖便從他顫抖的手中滑落地上,整個人也立即跌坐在連排座椅上,整排椅子晃動不已,彷彿像是永強爸爸內心的顫抖。鐵漢終於壓抑不了內心的哀傷,而在場的人看到這一幕,也都禁不住潸然淚下。



這不是一個悲傷的故事,而是愛與溫馨的故事。

永強走了之後,歐玲君擦乾淚水,並且在罕見疾病基金會的安排,四處演講,分享永強的故事,這對處女座容易緊張且害羞的玲君來說,原本是不可能的任務,但卻因為永強特殊的生命給了她使命感,讓她克服了面對人群的障礙。

很多事情需要經過時間來沉澱,今年玲君決定寫出永強的故事——《四分之三的幸福》,下筆的那一刻,她的靈感如滔滔江水,一發不可收拾。她說:「在我未動筆前,心裡早已設定這不是一個悲傷的故事,而是一個獨特、充滿溫馨與感動的故事。」她還說:

我感謝上天給我這份獨特的禮物,

因為永強,我結識了許多特別的人,

因為永強,我做了許多自我挑戰和潛能的激發,

因為永強,我對生命有了不同的見解和眼光,

因為永強,我不再恐懼死亡,

因為永強,我不再害羞付出我的關懷。



這十年,因為永強,歐玲君的生命變得很不一樣,她也認為永強因為擁有大家對他的愛,才能活得如此不懼且充滿愛心。這更使得歐玲君相信——生命總有盡頭,但愛沒有終點!

歐玲君小檔案





美國夏威夷太平洋大學肄業,曾任長庚醫院整形外科專科護理師。

2006年,以〈「愛」沒有終點〉一文榮獲懷恩基金會文學獎比賽優勝,同年獲罕見疾病基金會「親善大使獎」。化名Orange媽媽,部落格「化為千風」入圍2006、2007年全球華文部落格大獎生命記錄類。著有《Orange媽媽:四分之三的幸福》一書。

現為罕見疾病基金會志工,常至學校、機關團體宣導生命教育,今年甫榮獲國家文化總會生命教育推行委員會97年度生命教育績優志工。


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