對任何人來說,二○○○年應該是美好的一年,象徵新的開始。但對我來說,這一年不如說是平常生活的終結。三十年前,我第一任丈夫死於漢丁頓舞蹈症(Huntington’s disease)。這種遺傳性中樞神經疾病,奪命時間長達十五到二十年。患者最初只是指尖輕微顫抖,但病情會逐漸加深,引致劇烈痙攣、個性轉變,最後是痴呆、病逝。我公公也死於同一疾病,但醫生當時覺得「不該告訴患者家人」。我們生了五個孩子後,才發覺真相。
我們有三個兒子,其中奈傑三十多歲開始出現病徵。他住在倫敦,交友不問種族、信仰,並喜歡邀請朋友到家裏下棋、聊天。他有不少女朋友,但不打算結婚,說是不想依賴任何人。他喜歡替朋友畫漫畫肖像及畫一些古怪的圖畫,也喜歡繪製賀卡。諾弟(Noddy)是他最喜歡的一個卡通人物,這也許是因為諾弟居住在玩具王國,永遠不會長大。奈傑一直不希望長大,害怕未來潛藏着的風險。
有天,我接到奈傑的賀卡,但這賀卡並非出自他手,而是買來的。我一看,就知道他患了漢丁頓舞蹈症。他開始酗酒,並漸漸疏遠朋友,只是不肯告訴我發生了什麼事,他堅稱:「啊,我沒事,別擔心。」但他最後還是瞞不住。他跟我說要去蘇格蘭六個星期探訪朋友。我不相信,每隔一段時間就打電話到他家裏,卻沒人接聽。有天,他突然拿起電話跟我說:「救救我。」我住在艾色克斯郡,連忙趕去倫敦。他替我開門,整個人瘦得只剩皮包骨。原來他準備絕食至死,先前買了很多瓶伏特加,打算喝到昏迷不醒,但最後酒已告罄。我打電話叫來救護車,他非常生氣,事後說:「我只是希望你多幫我買些酒。我本來已經快要走了。」
我開始和奈傑一起出外散心,往往一去就是好幾天。我們母子的關係變得更加密切。奈傑不再隱瞞,對我說他想死掉。我們花了兩年時間談論死亡。他兩度走到火車站,但擔心給火車司機招來麻煩,頹然折返。他也想過跳河或上吊,但我說無法忍受他那樣的結局。
奈傑始終不失幽默。我們有時上宜家家居吃肉丸,這時他用刀叉已有困難,只能用手拿着吃;我怕他感到難受,也和他一樣棄刀叉改用手。旁人愕然望着我們,交頭接耳說:「他們不懂得用刀叉嗎?」我們相視而笑。
奈傑病情越來越嚴重,對人有時不免暴躁,事後懊悔非常。他雙腿漸漸無法走動,飲食往往哽喉,說話模糊不清,記憶力也變差。他知道自己很快就得靠人照顧,問我:「這病還要拖多久?」我說八到十年。他說:「不行。我一直照自己喜歡的方式過活,也一直活得愉快,但現在我該去了。」
二○○○年三月三十一日,奈傑四十二歲生日,我們本來準備在他家用餐。我問:「廚房有什麼好吃的?」他答:「不必操心,我都準備好了。」
他走進浴室,裏面放着針筒和一包海洛英。
我想,不錯,這是最好的辦法了。我不開心,但也不難過,只覺得那是不可逃避的現實。奈傑說這是他一生最快樂的一天。
奈傑叫我離去,但我知道他不想孤零零地過世,堅持留下來。他要我發誓不得報警,又說假如他活着離開家門,就不再跟我交談。我向他指出,無論如何,他都不可能再和我交談了。講到這裏,兩人都笑了起來。我們拆開他收到的生日賀卡,唱生日快樂歌,然後互相擁抱,訴說母子深情。他不知道怎麼給自己注射,雙手不由自主地抽搐,針筒多次脫手掉落地面。
最後,他吞下海洛英,喝了點兒水。我們躺下來聊天,聊他的童年、他的朋友、他寫招牌的工作、他對繪畫的熱愛,以及不能執筆對他是多麼大的打擊。他漸漸陷入昏迷,我在他身邊睡着。
醒來時,我見奈傑臉色灰白,嘴唇發紫,只是間歇還有呼吸。我再也忍不住,拿起枕頭蓋住他的臉。他僵臥不動。十五分鐘後,我報警並叫救護車。
根據調查,奈傑本來只剩一息尚存,即使沒有我,也不可能活下去。這對我有利。我被控謀殺罪,保釋半年後,向中央刑事法院承認犯了協助並教唆他人自殺罪,這罪最高可判十四年徒刑。法官說我「勇敢」,判我一年有條件的釋放。
這半年期間,我不但獲得家人支持,還收到許多漢丁頓舞蹈症患者及可能患者的信,他們都希望有權結束自己的生命。現在,我加入了為爭取安樂死而成立的「尊嚴過世」(Dignity in Dying)組織,我認為人應有權決定自己如何死亡。
我的另一個兒子菲力普也患了漢丁頓舞蹈症,但從來沒有想過提早結束自己的生命,我於是盡力照顧,直到他二○○八年一月病逝。幸而我另外三名子女都沒有罹患這疾病。我永遠忘不了二○○○年,也忘不了早逝的兩個兒子。但我不會一昧思念過去,埋怨命運。協助奈傑結束生命,是我一生為他做的最好的一件事。
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