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二○○六年的某天，作者夫婦發現五歲的艾蓮娜罹患腦癌。他們選擇勇敢面對並開始在網路上撰寫艾蓮娜的生命日誌，這是其中三篇。
第一百零三天‧三月十一日
今天我們踏上了艾蓮娜的「願望之旅」，這次她想重返佛羅里達州。在她的診斷出爐後兩周，願望協調員打電話給艾蓮娜，表示有機會讓她做任何想做的事。不過，面對不確定的未來，不論她或是我，都不想談這些願望。他們把一整個世界的願望都給她，看她是要與鯨魚游泳，還是前往「真的」艾菲爾鐵塔，但是經過兩個星期的討論，她能確定的只有與海豚游泳。
我想，由此可看出艾蓮娜的願望有多麼簡單。雖然我了解這種簡單的價值，但仍不禁懷疑，她對「度假」的概念可曾超出佛羅里達州的範圍？如果我們有機會帶她到其他地方，她會不會更樂在其中？畢竟迪士尼樂園與海洋世界她都去過了，但這終究是她的旅行，而以目前的情況來說，這樣的一趟旅行要容易得多。她以前從未與海豚一起游泳，至少這會是全新的體驗，明天絕對會是最棒的一天。
對我和布魯克來說，這次假期的意義與以往截然不同。這趟旅行除了純粹而絕對的疲憊之外，還帶給我猶豫與哀愁的感覺，但我直到累卻睡不著、餓卻吃不下的現在，才意識到這一點。我並不渴望枕頭或餅乾，我企盼的是她的病痛能夠完全進入緩解期，唯有如此我才能安心休息，也才能夠停止去「體驗」生命中的每分每秒，單純過活。
去佛羅里達奧蘭多的這趟旅行別具意義，因為這是我們替可預見的未來規畫的最後一次旅程。在罹患癌症之前，旅行一點也不足為奇，我們不時都在度假，可是從來不會在超過三個月前進行規畫。但現在這趟旅行，有可能是艾蓮娜最後一次度假，我不由得擔心了起來，反倒希望可以永遠不要啟程，畢竟如果旅行沒有開始，也就永遠不會落幕，對吧？兩周前，在離開迪士尼樂園準備返家時，我和布魯克站在樂園火車站的月台上，開始有了這種體認。我們當時意識到，不論多疼愛自己的小孩，你就是不可能讓時間停止運轉。於是我們拍照留念、拭去淚水、重溫那些時刻，希望自己永遠不會忘記。但是到頭來，你只能向前看，停止思考，持續前進，因為這是生存的唯一途徑。
這就是面對致命性疾病時，終究要踏上的道路。你面對的是現在，而且永遠止不住那種怕得不到救援的恐懼，然後到了明天，一切重來。這是一種讓你無法喘息的消耗，一種絕對無法忘懷的感受。
這一次，我想讓它成為一趟完美的旅行，截至目前為止，它的確堪稱完美，沒有不滿，沒有半滴淚水，沒有任何錯過的片刻。這是一項不可能，但終究需要完成的任務。日子還是要過，這我很清楚，生活就是有好有壞，生活就是在當下，在家要過日子，在奧蘭多亦然。對我們而言，生活就是我們在電腦前或在她的床腳沈沈睡去之前的每一分每一秒。這兩者我們在奧蘭多也做得到，把海豚送上來吧。
第一百一十九天‧三月二十七日
一個微笑值多少錢？含稅剛好兩百九十九美金（約新台幣九千五百六十八元），而且是在玩具店的腳踏車展示道上得到這抹笑容，但是務必記得帶一台大卡車來搬運，否則你將需要把所有的座位放平，車子後座才放得下這抹笑容。然後，做好「需要部分組裝」的準備，微笑是需要很多螺栓、螺帽與林林總總的零件才組得起來的，當然，按照慣例，你會得到額外的螺釘與螺栓，但是別擔心，當你帶著笑容出門進行駕駛測試時，很快就會發現它們要用在哪裏。三個小時後，一切就緒，剩下的一整天，你將沈浸在微笑的光輝中。
我屈服了。那是一部紫色加粉紅色，有四個輪子及電池輔助移動的芭比吉普車，正是艾蓮娜夢寐以求的車子。在類固醇的副作用下，她還是被我引誘出一兩個笑容，很可惜我在拍下這些微笑後把相機搞丟了。希望明天可以找到，否則那微笑就更昂貴了。
這部日記記錄了太多的「最後一次」，而非「第一次」。我猜想，當你經歷像我們這樣的掙扎時，身為父母，你不由得就是會開始用這種方式思考。你會開始告訴自己：「這是她最後一次造訪爺爺奶奶家。」或者：「這是她最後一次到迪士尼樂園玩。」或是：「這是她最後一次看胡桃鉗表演。」從某方面來看，這是你為最糟的結果做好準備，萬一最糟的情況發生了，你不會受傷；如果沒發生，那麼你會欣喜若狂。不論是哪種情況，你都不會被痛苦置之死地。
話又說回來，也正是這種日常心態毀了希望和生活，我們必須開始說說那些第一次，不要再談什麼最後一次了。畢竟她生命的前三年幾乎都是第一次，包括她踏出的第一步、第一次騎腳踏車、說出口的第一句話，為什麼這回不能也用第一次呢？她第一次與海豚游泳、第一次穿上花俏的洋裝、第一次滑水，若可以的話，這是思考生命更為恰當的方式，需要的只是希望。
今晚，希望受到了現實的挑戰。這是我們收到消息後的第三天，針對艾蓮娜的療法，我和布魯克仍未決定該採用哪種方案。並不是因為我們欠缺資訊，事實上，我們擁有相當豐富的資訊，還有來自各方、充足的專業知識。但我們發現自己處於「決定艾蓮娜命運」這種誰都不會想要的處境，最糟的是，沒有任何一個選項比其他選項更具優勢。我們該怎麼辦？搞不好以不變應萬變才是最佳的行動方案。
有鑑於艾蓮娜最近來自類固醇治療計畫的恢復結果──她現在走路、講話與吞嚥都大幅改善，我們可能決定採取「靜觀其變」的態度，下個禮拜再重新評估。屆時我們將動身踏上每月的曼菲斯之旅，進行第五次的核磁共振攝影，也許到時候，該做什麼決定就會昭然若揭，而再減少類固醇劑量一個禮拜，將可以帶給我們腫瘤只是腫脹的希望。希望希望，又是希望……
第一百二十八天‧四月五日
我的人生中從來沒有英雄。當然，我有我的角色楷模，甚至有人生導師，但我實在說不出生命中有哪個人是我的英雄。在我心中，英雄一直是集力量、勇氣、正直以及完成不可能任務的能力於一身的人，如今，當上了爸爸之後，我的女兒竟然成了我的英雄。
她在整個治療過程中展現的力量與勇氣，一直令我歎為觀止。過去四個月，她眼睜睜看著自己喪失說話、走路與進食的能力，重拾這些能力之後，如今卻又再次失去，可是，她的決心從沒有動搖過，持續微笑的勇氣似乎源源不絕；她的正直是無庸置疑的，艾蓮娜從來就無法說謊，而面對自己的艱困掙扎，她對他人的關心更是超乎想像。我現在只能期盼她可以完成不可能的任務，克服又一波無望的退化，戰勝奪走許多性命的疾病，然後她就能幫助其他人完成不可能的任務，在這場掙扎中凱旋而歸。
這是我的夢想，也是我的英雄有能力達成之事。
【完整內容請見《講義雜誌》2010年3月號】
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