眼看著親人一步步走向生命的終點,是何等憂傷、不捨,卻又必然要面對的課題。
在這一段長短不一的「陪伴」歷程中,每一個抉擇都叫人內心舉棋不定、躊躇再三,卻又不容拖延得當下決定。
以下以化名呈現的都是真實的生命故事,所以血、淚交織,辛酸、無奈,起因都是因為愛。如果說,善終,是讓死者好走,相對地,不也是要生者放下掛念、好好地活!
「通常家中第一個病人,大家比較不知道該怎麼做,」兩年前遭逢喪父之痛的阿美說,父親罹患肝癌,從發現到死亡僅僅7個月,「死神降臨得令人措手不及!」
每個決定都很艱難
面對疾病,阿美選擇與父親並肩作戰,為父親尋找各種可能的醫療資源,從拴塞、放療、標靶藥物治療…,一路走到生機療法。她勇敢陪伴父親面對一次又一次的考驗,但眼看著父親從吃得下、行動自如,逐漸衰弱凋零,最後氣若游絲地躺臥床上,內心的絕望和徬徨,難以言語形容。
整個醫療流程由阿美和弟弟兩個「書念最多」的人主導,但卻也因此成為被怨懟的對象。
特別是一些不知是否「必要」的醫療處置,如:裝導尿管、灌腸、照胃鏡等,做或不做,得立刻決定,每一個決定家屬都要簽字,而簽字的阿美就因此被兄弟「質疑」、「檢討」、「責難」,讓她心裡承受莫大的壓力,委屈也無處抒發,只能啞口無言地頻頻掉淚。
「沒有人是準備好的,」阿美說,自己當下只能以讓父親「舒服」為前提做決定,難以評估父親的真實感受和意願。拿導尿管來說,醫生說裝導尿管父親才不會因排尿困難而漲痛,但她從來不知道導尿管是從生殖器穿管,也不知道裝了之後會疼痛難耐,她早上才決定讓父親裝上,當天晚上父親就難受地向弟弟要求撤除。
臨終前,阿美的父親表達了「回家」的意願,而為了是否讓父親回家?什麼時候回家?兄妹間看法不同,差點被兄長揮拳相向。
所幸幾經協調,阿美的父親回家3天後,在子孫的圍繞、家屬們的感謝與佛號聲中安詳離去。
回憶整個歷程,阿美略顯激動地說,對照同學的媽媽罹患胃癌,選擇不積極治療,過了3年品質不差的生活,臨終時安詳地在女兒的懷中閉目。「父親最後的7個月過得太辛苦,一直在配合、努力,結果卻被整得慘兮兮,」阿美說,自己忽略了醫療有其極限,一心只想要挽救父親的生命,如今想來仍不無遺憾。
兄弟的責難,加上對父親的想念,讓阿美沈溺在傷痛中無法自拔,連在市場看到醬瓜,都會想到父親生前做的醬瓜,一時難以克制地哭了起來。在朋友的介紹下,阿美在呂旭立基金會接受了2次繪畫治療,徹底宣洩地哭了2天,才慢慢走出喪父的陰霾和傷痛。
眼看生命剝落
另一個家庭的傷痛,來自於家屬對於病人意願與是否受苦?有著南轅北轍的想法。
2010年,三位知名藝人共同代言,提醒社會大眾追求善終,就得「預立醫療自主計畫」,表達自己是否願意接受CPR、插管等侵入性急救。(圖/安寧照顧基金會提供)
「我父親一個字也沒有留下來,不能說、不能寫,」阿量遺憾地說,爸爸81歲中風前身體硬朗,孰料竟然就此一病不起,當他被通知前往醫院時,父親已不省人事,沒有留下隻字片語。
在父親臨終前3年,阿量因對「生命」的看法不同,而與母親、姊姊意見相左,此一芥蒂至今仍未能解開。
經過一段時間住院治療未見起色,阿量將父親轉到呼吸照護中心,媽媽、姊姊們認為,不應該讓靠呼吸器維生的爸爸繼續受苦,但為人子的阿量卻堅持:「在生命面前,有誰能為別人做決定?」
阿量的父親在呼吸照護中心發生過2次敗血症,全身發黑,母親和其他姊姊都主張不再積極治療,但阿量說,從過去父親將車禍病危的叔叔硬是扛上計程車轉院,救回叔叔一命的往事,他判斷父親對於自己的生命應該也不是那麼容易妥協的人,因此極力主張要積極治療。
「一個生命在你面前一分一秒、一塊塊在剝落時,要怎麼說放棄?」阿量承認,自己判斷、認為的「父親的意志」,其實某種程度上來說,也是自己選擇相信的想法。
從中風躺下到過世,阿量的父親在病床上躺了3年3個月又3天,其間從來沒有醒來過,阿量說,「我不知道父親是否在受苦,但身為人子的我,絕對不敢說自己受苦!」
兩難的決定
「救不救?」一念間,而這一念間的決定,卻影響人十幾年的生活。
阿鳳的婆婆中風多年,第3次腦溢血送醫時,醫生詢問家屬:「要不要開刀?」
醫生預告開刀後有2種可能,一是手術成功但變成植物人;二是在手術台上就宣告不治。而如果選擇不開刀,病人會繼續出血,慢慢器官衰竭結束生命。
雖然阿鳳有「善終」的觀念和常識,但為人媳婦的她,只能做個沒有聲音的人。
「主要的決策者是配偶,也就是公公,」阿鳳說,當公公表達:「能救為什麼不救?」的積極態度時,自己雖然知道後果,卻也無能為力。
開刀後,婆婆成了植物人,五、六年來,翻身、拍背、進食,一切都要假手他人。
面對這樣的結果,阿鳳並不意外,但仍心存感激。「感謝公公有能力支持,」阿鳳說,由於公公的經濟條件不虞匱乏,支付了婆婆在護理之家一個月大約10萬元的病房及看護費用,讓他們不至於因為要照顧婆婆而拖垮全家。
面對至親生命的凋落,有人豁達,有人執著。兩者之間沒有對錯,但求如人所願。只是,當這個意願沒能來得及清楚表達,留給親人家屬去揣度、抉擇時,難免有所遺憾。
生命的列車終需到站,這臨終最後的「再見」,要不要自己掌握,是個人可以選擇的生命課題。
【完整內容請見《台灣光華雜誌》四月號】
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